Η πρωτοβουλία του Συνδέσµου άρχισε από µια οµάδα ανθρώπων µε σπάνιες παθήσεις γονιών, φίλων και επαγγελµατιών υγείας, οι οποίοι µοιράστηκαν ο κάθε ένας από τη δική του σκοπιά τις έντονες ανησυχίες του για τις τεράστιες καθηµερινές ανάγκες των ατόµων µε σπάνιες γενετικές παθήσεις (ενηλίκων και ανηλίκων). Ο πρώτος µας στόχος είναι: “Η Αλληλεγγύη και η αλληλοϋποστήριξη µεταξύ µελών του Συνδέσµου και των οικογενιών τους, καθώς και µε άλλους ασθενείς που πάσχουν από σπάνιες Γενετικές Παθήσεις”. Είναι στα πλαίσια αυτού του στόχου που δηµιουργήσαµε τα προγράμματα Ψυχοκοινωνικής Στήριξης και Ειδικής Ενιαίας Εκπαίδευσης.
