Ο ΠΣΣΓΠ-ΜΟΝΑΔΙΚΑ ΧΑΜΟΓΕΛΑ έχει επίσημη δράση από το Φεβρουάριο του 2014. Η πορεία μας άρχισε όταν μία ομάδα κυρίως γονιών, φίλων και επαγγελματιών υγείας μοιραστήκαμε ο κάθε ένας, από τη δική του σκοπιά, τις έντονες ανησυχίες μας για τις τεράστιες ανάγκες που αντιμετωπίζουν τα άτομα με σπάνιες παθήσεις.
Παρόλο που αναφέρονται στη βιβλιογραφία γύρο στις 8000 Σπάνιες Παθήσεις τα άτομα και οι οικογένειες τους αντιμετωπίζουν παρόμοια προβλήματα, μοιράζονται όμοιες εμπειρίες αλλά και προσδοκίες: Όπως είναι η ανάγκη για έγκαιρη και σωστή διάγνωση. Συχνά, οι γονείς ή τα άτομα με σπάνια πάθηση πηγαίνουν από γιατρό σε γιατρό μέχρι να καταλήξουν σε κάποιο που γνωρίζει ή μπορεί να συστήσει τον ειδικό. Η ανάγκη για εξειδίκευση, σφαιρική αντιμετώπιση από πολυθεματικές ομάδες με κεντρικό συντονισμό όχι μόνο στο τομέα της υγείας αλλά και εκπαίδευσης. Αναγνωρίσαμε τη τεράστια ανάγκη για στήριξη των ατόμων αλλά και των οικογενειών τους: Η περίοδος μέχρι την αποδοχή της ασθένειας μπορεί να χαρακτηριστεί περίοδος «πένθους» και ο γονιός καλείται να το διαχειριστεί μόνος, αφού δεν υπάρχει στήριξη ψυχολογική από επαγγελματίες.
Η Διαδρομή μας ως Σύνδεσμος αλλά και η προσωπική μας ζύμωση μας βοήθησαν να συνειδητοποιήσουμε πως οι ανάγκες των ατόμων που αντιπροσωπεύουμε θα ικανοποιηθούν μόνο αν δουλέψουμε για τη νομική κατοχύρωση των ατόμων με Σπάνιες παθήσεις και με την αναβάθμιση των υφιστάμενων κλινικών σε ένα Κέντρο Αναφοράς για τις Σπάνιες Παθήσεις για ενδονοσοκομειακή (in patient) και εξωνοσοκομειακή (out patient) περίθαλψη σύμφωνα με τα κριτήρια της Ευρωπαϊκής Επιτροπής Εμπειρογνωμοσύνης για τις Σπάνιες Παθήσεις (EUCERD).
H χώρα μας δεν έχει προχωρήσει στην κατοχύρωση των Σπάνιων Παθήσεων (ΣΠ). Ως εκ τούτου, εκδηλώνεται κατά καιρούς και αποσπασματικά για κάποιες παθήσεις επιδοματική πολιτική χωρίς να εντάσσονται όλες οι δράσεις σε ένα συγκροτημένο πλαίσιο αξιολόγησης και αντιμετώπισης των πασχόντων από σπάνιες και συνήθως ανίατες παθήσεις.
Σπάνιες είναι οι παθήσεις που επηρεάζουν λιγότερο από 1 άτομο στις 2000 άτομα. Σύμφωνα με τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό για τις Σπάνιες Παθήσεις (EURORDIS), οι σπάνιες ασθένειες είναι χρόνιες, επικίνδυνες για τη ζωή, προκαλούν μεγάλο ψυχικό πόνο αναπηρίες, ενώ το 50% έχουν πρώτη εμφάνιση συμπτωμάτων στη παιδική ηλικία. Στην ευρωπαϊκή Ένωση υπολογίζετε ότι υπάρχουν πέραν των 30 εκατομμυρίων ατόμων που πάσχουν από μια από τις 8000 σπάνιες παθήσεις.
Στην Κύπρο υπολογίζετε πως έχουμε γύρο στις 60000 ασθενείς με σπάνιο Νόσημα. Αυτό σημαίνει πως σε κάθε οικογένεια υπάρχει ένα ΜΟΝΑΔΙΚΟ ΧΑΜΟΓΕΛΟ!
Καλούμε όλους φίλους, συγγενείς, επαγγελματίες υγείας και φυσικά τα άτομα με Σπάνιες Παθήσεις να γίνετε μέλη γιατί η Φύση τους έκανε Σπάνιους αλλά εμείς μπορούμε να τους κάνουμε Δυνατούς!
Κάτια Κυριάκου
Πρόεδρος
