Είμαστε μία ομάδα ατόμων με Σπάνιες Παθήσεις, γονείς, φίλοι και επαγγελματίες υγείας ο που μοιραστήκαμε ο κάθε ένας, από τη δική του σκοπιά, τις έντονες ανησυχίες μας για τις τεράστιες ανάγκες που αντιμετωπίζουν τα άτομα με σπάνιες παθήσεις.
Ανάγκες, όπως την έγκαιρη διάγνωση, την εξειδίκευση, σφαιρική αντιμετώπιση από μία ομάδα επαγγελματιών υγείας, στήριξη και πληροφόρηση.
Έχουμε θέση ως απώτερο στόχο μας την ενίσχυση των κέντρων που ήδη υπάρχουν στον τόπο μας έτσι ώστε να δημιουργήσουμε ένα Κέντρο Αριστείας για τις Σπάνιες παθήσεις. Θα εξοικονομούσαμε ψυχικό και οικονομικό κόστος αν οι ασθενείς ή γονείς έφταναν από ένα βατό μονοπάτι στις εξειδικευμένες ομάδες για έγκαιρη διάγνωση και σωστή θεραπεία! Πολλοί ασθενείς και ιδιαίτερα γονείς πηγαίνουν από γιατρό σε γιατρό μέχρι να καταλήξουν σε κάποιο που γνωρίζει ή μπορεί να συστήσει τον ειδικό.
Επιβάλλετε να δημιουργηθούν πολιτικές που να αναγνωρίζουν την ξεχωριστεί ανάγκη αντιμετώπισης των Σπάνιων Παθήσεων.
Είμαστε ένας μη κερδοσκοπικός σύνδεσμος με επίσημη δράση από τις 21 Φεβρουαρίου 2014 με αριθμό μητρώου 4038.
