Ποιοι είμαστε

Είμαστε μία ομάδα ατόμων με Σπάνιες Παθήσεις, γονείς, φίλοι και επαγγελματίες υγείας ο που  μοιραστήκαμε ο κάθε ένας, από τη δική του σκοπιά, τις έντονες ανησυχίες μας για τις τεράστιες ανάγκες που αντιμετωπίζουν τα άτομα με σπάνιες παθήσεις.

 

Ανάγκες, όπως την έγκαιρη διάγνωση, την εξειδίκευση, σφαιρική αντιμετώπιση από μία ομάδα επαγγελματιών υγείας, στήριξη και πληροφόρηση.

 

Έχουμε θέση ως απώτερο στόχο μας την ενίσχυση των κέντρων που ήδη υπάρχουν στον τόπο μας έτσι ώστε να δημιουργήσουμε ένα Κέντρο Αριστείας για τις Σπάνιες παθήσεις. Θα εξοικονομούσαμε ψυχικό και οικονομικό κόστος αν  οι ασθενείς ή γονείς έφταναν από ένα βατό μονοπάτι στις εξειδικευμένες ομάδες για έγκαιρη διάγνωση και σωστή θεραπεία! Πολλοί ασθενείς και ιδιαίτερα γονείς πηγαίνουν από γιατρό σε γιατρό μέχρι να καταλήξουν σε κάποιο που γνωρίζει ή μπορεί να συστήσει τον ειδικό.

Επιβάλλετε να δημιουργηθούν πολιτικές που να αναγνωρίζουν την ξεχωριστεί ανάγκη αντιμετώπισης των Σπάνιων Παθήσεων.

Είμαστε ένας μη κερδοσκοπικός σύνδεσμος με επίσημη δράση από τις 21 Φεβρουαρίου 2014 με αριθμό μητρώου 4038.

ΜΗΝΥΜΑΤΑ

Κάτια Κυριάκου

ΠΡΟΕΔΡΟΣ

Ο ΠΣΣΓΠ-ΜΟΝΑΔΙΚΑ ΧΑΜΟΓΕΛΑ έχει επίσημη δράση από το Φεβρουάριο του 2014. Η πορεία μας άρχισε όταν μία ομάδα κυρίως γονιών, φίλων και επαγγελματιών υγείας μοιραστήκαμε ο κάθε ένας, από τη δική του σκοπιά, τις έντονες ανησυχίες μας για τις τεράστιες ανάγκες που αντιμετωπίζουν τα άτομα με σπάνιες παθήσεις. Παρόλο που αναφέρονται…

Αναστασία Σοφία Σίμαν

ΠΡΕΣΒΕΙΡΑ

Αλήθειες που οι Σπάνιοι θα ήθελαν οι υπόλοιποι να καταλάβουν: Δεν χρειάζεται να φαίνεσαι, για να είσαι σπάνιος. Είναι μοναχικό, θα θέλαμε ένα φίλο. Επειδή δεν έχετε ακούσει για την ασθένεια μας, δεν σημαίνει ότι δεν είναι σοβαρή. Δεν προσποιούμαστε, είμαστε τρομοκρατημένοι. Επειδή χαμογελώ δεν σημαίνει ότι δεν πέρασα το πρωινό μου κλαίγοντας...

Μόνος είμαι σπάνιος, μαζί είμαστε δυνατοί!