Κέντρο Αναφοράς ΣΠ Ιστορικό

Αγαπητοί φίλοι σας χαιρετούμε,

 

Θα θέλαμε να σας ενημερώσουμε για τις ενέργειες που έχουν γίνει μέχρι στιγμής από τα ΜΟΝΑΔΙΚΑ ΧΑΜΟΓΕΛΑ σε σχέση με τη δημιουργία ενός Κέντρου Αναφοράς για τις σπάνιες παθήσεις.

 

Το Δ.Σ. αφουγκραζόμενο τις ανάγκες των μελών του, οι οποίες πηγάζουν από τα πολλαπλά προβλήματα που αντιμετωπίζουν σε συνάρτηση με την έλλειψη εξειδικευμένης βοήθειας, αποφάσισε όπως προωθήσει άμεσα τις απαραίτητες ενέργειες για τη δημιουργία Κέντρου Αναφοράς.

 

Συγκεκριμένα:

 

Το 2014 ξεκίνησαν οι συναντήσεις του Δ.Σ. με το Δρ Π. Μάτσα τότε Εκτελεστικό Διευθυντή του ΝΑΜ ΙΙΙ όπου αρχικά σαν μία ομάδα πρωτοβουλίας ζητήσαμε ένα δωμάτιο ημερήσιας φροντίδας. Το αίτημα μας αυτό έγινε αποδεκτό κι έτσι οι ασθενείς – παιδιά, με σπάνιες παθήσεις μπορούν να νοσηλεύονται σε ξεχωριστό δωμάτιο για τις ανάγκες των θεραπειών τους έτσι ώστε να μην εκτίθενται σε μικρόβια και λοιμώξεις.

 

Μετά από εισήγηση του κύριου Μάτσα, αποστείλαμε επιστολή προς τον τότε υπουργό Υγείας Δρ Πατσαλή όπου τον ενημερώναμε για την αδήριτη ανάγκη δημιουργίας ενός Κέντρου Αναφοράς για τις σπάνιες παθήσεις.

 

Ακολούθησαν ακόμη 2 (2015) συναντήσεις με το νέο Εκτελεστικό Διευθυντή Δρ Καϊσή όπου αφού αναγνωρίστηκε η ανάγκη δημιουργίας του Κέντρου Αναφοράς έγινε προσπάθεια για εντοπισμό χώρου στο ΝΑΜ ΙΙΙ στον οποίο θα μπορούσε αυτό να στεγαστεί.

 

Σε συνάντηση που είχαμε με το νέο υπουργό Υγείας Γιώργο Παμπορίδη (2016) ανατέθηκε στον Δρ Χαράλαμπο Χαριλάου (λειτουργό Ιατρικών Υπηρεσιών) να μελετήσει τη σύσταση ενός τέτοιου κέντρου και να καταγράψει τις ανάγκες.

 

Ο Δρ Χαριλάου ζήτησε συνάντηση στο ΝΑΜ ΙΙΙ με το Δρ Καϊσή, Δρ Μάτσα, Δρ Αναστασιάδου., Δρ Παναγιώτα Παπαιωάννου, τα ΜΟΝΑΔΙΚΑ ΧΑΜΟΓΕΛΑ και τη Δρ Αντρούλλα Ελευθερίου για να συζητηθεί το θέμα και να καταγραφούν οι ανάγκες Στη συνάντηση, παρουσιάστηκαν στον Υπουργό, από τα ΜΟΝΑΔΙΚΑ ΧΑΜΟΓΕΛΑ και το Δρ. Χαριλάου, τα δεδομένα ως έχουν σήμερα δίδοντας έμφαση στην αναγκαιότητα λειτουργίας του Κέντρου Αναφοράς. Ο Υπουργός συμφώνησε στην ανάγκη δημιουργίας του Κέντρου και μας ανακοίνωσε πως μας παραχωρείται ο χώρος δίπλα από τα εξωτερικά Ιατρεία για κατασκευή του Κέντρου. Με αυτά τα δεδομένα εμείς έχουμε δεσμευτεί να δουλέψουμε για να βρούμε τους οικονομικούς πόρους για την ανέγερση του Κέντρου.

 

Επιπρόσθετα, σε σχέση με τη νομική κατοχύρωση των Σπάνιων Ασθενειών, τα ΜΟΝΑΔΙΚΑ ΧΑΜΟΓΕΛΑ έχουν συναντηθεί και παραδώσει πρόταση στον Πρόεδρο της Δημοκρατίας (2014) η οποία τονίζει την ανάγκη για νομική κατοχύρωση των ασθενών που φέρουν σπάνιες παθήσεις έτσι ώστε η Πολιτεία να διασφαλίζει τα δικαιώματά τους. Επίσης, για το θέμα αυτό έγιναν συναντήσεις με τους βουλευτές Ευθύμιο Δίπλαρο και Στέλλα Κυριακίδου. Εκτός αυτών, τα ΜΟΝΑΔΙΚΑ ΧΑΜΟΓΕΛΑ παρεβρέθηκαν σε συνεδρία της Επιτροπής Παιδείας της Βουλής (2016) με ευκαιρία την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, όπου πετύχαμε να καταγραφεί στα πρακτικά η ανάγκη για νομική κατοχύρωση των ασθενών έτσι ώστε να είναι δεσμευτικό για την επόμενη επιτροπή να συζητήσει το θέμα αυτό.

 

Στις προσπάθειές μας αυτές, σας χρειαζόμαστε ως συνοδοιπόρους γιατί ο σκοπός είναι κοινός: η αποτελεσματική βοήθεια προς τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις και η ικανοποίηση των εξειδικευμένων αναγκών που εκπορεύονται από τις ασθένειές τους.

 

Θα θέλαμε με την ευκαιρία να σας ευχηθούμε Καλή Ανάσταση, καλές γιορτές και υγεία σε όλους.