Ο Σύνδεσμος μας είναι μη κερδοσκοπικός και τα έσοδα του προέρχονται από ιδιωτικές χορηγίες και εκδηλώσεις. Οι χορηγοί μας μπορούν επίσης να χορηγήσουν συγκεκριμένες οικονομικές ανάγκες ασθενή, μέσω του προγράμματος Adopt a Rare.

Μέσω αυτού του προγράμματος καλύπτονται ανάγκες συγκεκριμένου ασθενή όπως θεραπείες, δίδακτρα, νοσηλεία στο εξωτερικό κλπ.

Σημειώνεται ότι τα προσωπικά δεδομένα του ασθενή δημοσιοποιούνται στον σχετικό χορηγό ΜΟΝΟ με την συναίνεση του ασθενή.