Είμαστε μία ομάδα ατόμων με Σπάνιες Παθήσεις, γονείς, φίλοι και επαγγελματίες υγείας όπου μοιραστήκαμε ο κάθε ένας, από τη δική του σκοπιά, τις έντονες ανησυχίες μας για τις τεράστιες ανάγκες που αντιμετωπίζουν τα άτομα με σπάνιες παθήσεις. Ανάγκες, όπως η έγκαιρη διάγνωση, η εξειδίκευση, η σφαιρική αντιμετώπιση από μία ομάδα επαγγελματιών υγείας, στήριξη και πληροφόρηση.
Έτσι δημιουργήσαμε το μη κερδοσκοπικό οργανισμό Παγκύπριο Σύνδεσμο Σπάνιων Γενετικών Παθήσεων ‘Μοναδικά Χαμόγελα’ με επίσημη δράση από τις 21 Φεβρουαρίου 2014 και αριθμό μητρώου 4038.
Ανάμεσα στους κύριους σκοπούς του Συνδέσμου μας είναι:
- Η διακρίβωση, διεκδίκηση και διασφάλιση των δικαιωμάτων των παιδιών και ατόμων που πάσχουν από σπάνια γενετικά νοσήματα
- Η πληροφόρηση και ενημέρωση του κοινού και κάθε αρμόδιου κρατικού ή άλλου φορέα του εσωτερικού ή εξωτερικού σχετικά με τα σπάνια γενετικά νοσήματα και τις κοινωνικές προεκτάσεις του προβλήματος
- Η κοινωνική, ηθική συμπαράσταση και στήριξη των ατόμων με σπάνια γενετικά νοσήματα και των οικογενειών τους μέσω του Συνδέσμου, των κρατικών υπηρεσιών και των ευρωπαϊκών ομάδων στήριξης.
- Η εδραίωση του Συνδέσμου ως γέφυρα επικοινωνίας μεταξύ των ατόμων με σπάνια γενετικά σύνδρομα και των οικογενειών τους με την κοινότητα, τα σχολεία, τους ειδικούς επαγγελματίες και αξιωματούχους δημόσιας υγείας, ιδιωτικά και δημόσια νοσηλευτήρια και τα αρμόδια Κυβερνητικά Τμήματα με στόχο την όσο το δυνατό ταχύτερη επίλυση των διαφόρων προβλημάτων που αντιμετωπίζουν τα άτομα με σπάνια γενετικά σύνδρομα περιλαμβανομένων της διάγνωσης, περίθαλψης, ανακούφισης, θεραπευτικής αντιμετώπισης τους και ένταξης τους στο κοινωνικό σύνολο.
Είχαμε θέση ως απώτερο στόχο μας την ενίσχυση των κέντρων που ήδη υπάρχουν στον τόπο μας έτσι ώστε να δημιουργήσουμε ένα Κέντρο Αριστείας για τις Σπάνιες Παθήσεις. Θα εξοικονομούσαμε ψυχικό και οικονομικό κόστος αν οι ασθενείς ή γονείς έφταναν από ένα βατό μονοπάτι στις εξειδικευμένες ομάδες για έγκαιρη διάγνωση και σωστή θεραπεία! Πολλοί ασθενείς και ιδιαίτερα γονείς πηγαίνουν από γιατρό σε γιατρό μέχρι να καταλήξουν σε κάποιο που γνωρίζει ή μπορεί να συστήσει τον ειδικό.
Υλοποιώντας το πρώτο μέρος του απώτερου μας στόχου τον Σεπτέμβριο του 2021 ανοίξαμε το Πολυθεματικό Κέντρο Αξιολόγησης και παρέμβασης ‘Μοναδικά Χαμόγελα’ όπου εμπράκτως καθημερινά πραγματοποιείτε η πολυθεματικότητα.
Διοικητικό Συμβούλιο
Βάση του Καταστατικού μας, η θητεία του Διοικητικού Συμβουλίου του Συνδέσμου μας είναι διετής. Η θητεία του Διοικητικού Συμβουλίου ξεκίνησε στις 7 Σεπτεμβρίου 2024.
- Κάτια Κυριάκου – Πρόεδρος
- Νίκη Καμέρη – Αντιπρόεδρος
- Τόνια Πάπουτσου – Γραμματέας
- Άντρια Κυριακίδου – Ταμίας
- Γεωργία Μυλωνά – Μέλος
- Θέκλη Καμπούρη – Μέλος
- Καλλιόπη Τζιαπούρα – Μέλος
- Παύλος Κορωνής – Μέλος
- Χριστίνα Λαζάρου – Μέλος
- Αναστασία Σοφία Semaan – Youth Ambassador
