Οι δυσκολίες που επιφέρει η διαδικασία της διάγνωσης ενός σπάνιου γενετικού νοσήματος, αλλά και η διαχείριση των μετέπειτα δυσκολιών πολλές φορές είναι μια μοναχική και ψυχολογικά επώδυνη διαδικασία. Οι οικογένειες έρχονται αντιμέτωπες με δύσκολες συνθήκες, όπου μπορούν να περιμένουν χρόνια για τη σωστή διάγνωση και, μόλις την έχουν να μην γνωρίζουν κανέναν που πάσχει από την ίδια ασθένεια. Οι παράγοντες αυτοί και άλλοι φαίνεται να επηρεάζουν τα άτομα με σπάνιες ασθένειες προκαλώντας περισσότερο άγχος, κατάθλιψη, πόνο, κόπωση και φτωχότερη ποιότητα ζωής. Στην ημερίδα θα παρουσιαστούν πολυεπίπεδες μορφές στήριξης, τις οποίες χρειάζεται το άτομο ή η οικογένεια ενός ατόμου με σπάνιο γενετικό νόσημα, παρουσιάζοντας στρατηγικές πρόληψης και διαχείρισης του άγχους, το οποίο συχνά συνοδεύει την ασθένεια και συνάμα, μέσα από συζήτηση, θα δοθεί χρόνος για να συζητηθούν κοινοί προβληματισμοί και αγωνίες που βιώνουν τα άτομα με σπάνιες παθήσεις και η οικογένεια τους.

ΕΝΔΕΙΚΤΙΚΟ ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ

9 ΝΟΕΜΒΡΙΟΥ 2019

ΑΙΘΟΥΣΑ Β108 Πανεπιστήμιο Κύπρου

09:00 – 09:30 | Εγγραφές Συνέδρων

09:30 – 09:45 | Χαιρετισμοί:

• κ. Κάτια Κυριάκου, Πρόεδρος ΠΣΣΓΠ Συνδέσμου «Μοναδικά Χαμόγελα», Μέλος Εθνικής Επιτροπής για τα Σπάνια Νοσήματα
• κ. Κατσιμίχα Εβίτα, Εκπαιδευτική Ψυχολόγος, Αντιπρόεδρος Συνδέσμου Ψυχολόγων Κύπρου
• Δρ. Ανδρέας Νεοφύτου, Εκτελεστικός Διευθυντής Μακάριου Νοσοκομείου
• κ. Ελένη Λοβαρή, Ειδική Παιδαγωγός, Γραμματέας Συνδέσμου Ειδικών Παιδαγωγών

Μέρος Α’

09:45 – 10:05 | Ζώντας καθημερινά το σπάνιο νόσημα-Διαχείριση άγχους των γονέων-φροντιστών.

Δρ. Μάρκος Γιώργατσος: Ειδικός Εκπαιδευτικός, Γονιός

10:05 – 10:25 | «Ζώντας Σπάνιος» Τι σημαίνει αυτό για τη ζωή ενός ενήλικα;

Μέλπω Πιτταρά: Ειδικός Επιστήμονας Πανεπιστήμιο Κύπρου

10:25 – 10:45 | Σπάνιο Νόσημα και εκπαιδευτική διαδικασία. Πραγματικότητες και αλήθειες. Διαχείριση των δυσκολιών στο πλαίσιο της Ενιαίας Εκπαίδευσης.

Δρ. Αναστασία Χ’ Γιαννακού

10:45 – 11:15 | Ερωτήσεις Α’ Μέρους

Συντονισμός από την Πρόεδρο του Συνδέσμου ΠΣΣΓΠ «Μοναδικά Χαμόγελα» κα. Κάτια Κυριάκου.

11:15 – 11:45 | Διάλειμμα – Ελαφρύ γεύμα

Μέρος Β’

11:45 – 12:15 | Ιατρική Φροντίδα:

Δυσκολίες κατά τη διάγνωση ενός Σπάνιου Νοσήματος.

Δρ. Βιολέττα Αναστασιάδου MD, PhD, Κλινική Γενετίστρια, Παιδίατρος

Συναισθηματική φροντίδα:

12:15 – 12:45 | 1. Διαχείριση άγχους για παιδιά και εφήβους με σπάνιες γενετικές παθήσεις.

Ανθούλα Παπαγεωργίου, Σχολική/Εκπαιδευτική Ψυχολόγος.

12:45 – 13:15 | 2. «Και μετά τα 18 τι;» Ζώντας με σπάνιο γενετικό νόσημα ως ενήλικας-ανάγκες και προκλήσεις.

Δρ. Γιώργος Γεωργίου, Κλινικός Ψυχολόγος.

Συντονισμός από την Αντιπρόεδρο του Συνδέσμου Ψυχολόγων κα. Κατσιμίχα Εβίτα.

13:15 – 14:00 | Ερωτήσεις – Κλείσιμο Ημερίδας

Συνδιοργανωτές:

Παγκύπριος Σύνδεσμος Ειδικών Παιδαγωγών

Σύνδεσμος Ψυχολόγων Κύπρου

Χορηγός Επικοινωνίας:

ALPHA ΚΥΠΡΟΥ

Το Συνέδριο έχει ενταχθεί στις δράσεις του Συνδέσμου μας για Εφαρμογή της Εθνικής Στρατηγικής για τα Δικαιώματα του Παιδιού στην Υγεία.

Θα δοθούν πιστοποιητικά παρακολούθησης.