1. Τί είναι το Portage
Είναι ένα πρόγραμμα, το οποίο ξεκίνησε από την Αμερική και πλέον είναι ευρέως διαδεδομένο σε όλο τον κόσμο. Σύμφωνα με το πρόγραμμα αυτό, οι παρεμβάσεις γίνονται στο σπίτι του παιδιού και περιλαμβάνουν τη στενή συνεργασία γονέων και λειτουργών του προγράμματος Portage, με στόχο τη πρόληψη αλλά και τη διαχείριση δυσκολιών που ενδέχεται να εμφανίσει ένα παιδί. Οι λειτουργοί Pοrtage, συνεργάζονται με τους γονείς, ώστε να διαμορφωθεί ένα ολιστικό προφίλ διαχείρισης των προκλήσεων που παρουσιάζει, το κάθε παιδί. Για το λόγο αυτό θα προηγηθεί αρχική αξιολόγηση της εικόνας του παιδιού, βάση της οποίας θα γίνει στη συνέχεια ο σχεδιασμός και θα οριστούν οι στόχοι που θα αφορούν την παρέμβαση για το κάθε παιδί ξεχωριστά.
2. Βασικές αρχές του Portage
To Portage ως πρόγραμμα, είναι ένα πρόγραμμα που γιορτάζει τη διαφορετικότητα. Οι βασικές του αρχές, αφορούν τη γενίκευση δεξιοτήτων και τη διευκόλυνση του παιδιού, με βασικό γνώμονα τη βελτίωση της εικόνας που παρουσιάζει το παιδί. Οι γονείς θεωρούνται οι βασικοί εταίροι στο πρόγραμμα αυτό, γι αυτό και συμμετέχουν ενεργά κάτω από την καθοδήγηση των λειτουργών του προγράμματος, που εμπλέκονται σε αυτό. Οι γονείς μέσα από το πρόγραμμα Portage, θα ενδυναμωθούν, έτσι ώστε να μπορούν μέσα από δραστηριότητες της καθημερινότητας και μέσα από το παιχνίδι, να βοηθήσουν στην εξέλιξη του παιδιού τους, Οι συγκεκριμένες δραστηριότητες δεν πρόκειται σε καμιά περίπτωση, να αντικαταστήσουν τις θεραπείες ενός παιδιού.
3. Σε ποιους απευθύνεται
Απευθύνεται σε οικογένειες που έχουν παιδιά ηλικιών από έξι μηνών μέχρι και παιδιά ηλικίας 6 ετών, τα οποία παρουσιάζουν προκλήσεις στα εξελικτικά τους ορόσημα, παρουσιάζοντας απόκλιση τουλάχιστον έξι μηνών μεταξύ της χρονολογικής και της αναπτυξιακής τους ηλικίας. Τα παιδιά αυτά, δεν θα πρέπει να έχουν εύκολη πρόσβαση σε παρεμβάσεις, είτε εξαιτίας του χώρου διαμονής τους ή εξαιτίας της δυσκολίας μετακίνησης των γονέων τους.
To αίτημα για συμμετοχή στο πρόγραμμα θα γίνεται στο Παγκύπριο Σύνδεσμο Σπάνιων Γενετικών Νοσημάτων «Μοναδικά Χαμόγελα» και μπορεί να γίνει:
- Από τους γονείς
- Από επαγγελματίες που εργάζονται με το παιδί και την οικογένεια όπως: Παιδίατρο, Παιδονευρολόγο, Παιδοψυχίατρο, Γενετιστή/τρια, Λογοθεραπευτή/τρια, Εργοθεραπευτή/τρια, Ψυχολόγο, Ειδικό Παιδαγωγό, Φυσιοθεραπευτή/τρια και άλλους συναφείς επαγγελματίες.
Θα πρέπει να συμπληρωθεί το έντυπο 1, είτε από τους γονείς, είτε από τους επαγγελματίες οι οποίοι θα παραπέμπουν το παιδί για ένταξη στο πρόγραμμα Portage.
Η διαδικασία αξιολόγησης του αιτήματος συμμετοχής στο πρόγραμμα, θα γίνεται στο χώρο του σπιτιού του κάθε παιδιού, εκτός και αν επιβάλλεται εξαιτίας της πολυπλοκότητας της περίπτωσης, η χρήση συγκεκριμένου εξοπλισμού που υπάρχει στο Πολυθεματικό Κέντρο Αξιολόγησης και Παρέμβασης «Μοναδικά Χαμόγελα». Αρχικά θα γίνεται η συμπλήρωση ενός λεπτομερούς ιστορικού (έντυπο 2) από τους γονείς και στη συνέχεια θα ορίζονται οι λειτουργοί Pοrtage, οι οποίοι θα προβαίνουν στην αξιολόγηση και θα συμπληρώνουν το έντυπο 3.
Με το τέλος της αξιολόγησης θα δίνονται γραπτώς πορίσματα σε μορφή σημειώματος στους γονείς. Επιπρόσθετα θα πρέπει να γίνεται και διερεύνηση της ετοιμότητας και ταυτόχρονα της διαθεσιμότητας των γονέων και του ενδιαφέροντός τους, να μπουν σε ένα τέτοιο πρόγραμμα. Σε περίπτωση που αυτό δεν μπορεί να διασφαλιστεί, τότε δεν θα μπορούν να συμμετέχουν στο πρόγραμμα.
Για να μπορέσει να προχωρήσει η διαδικασία αξιολόγησης, θα πρέπει οι γονείς να συμπληρώσουν και να υπογράψουν το έντυπο 4, το οποίο αφορά τους όρους αποδοχής τοτ προγράμματος.
Με την ολοκλήρωση της αξιολόγησης, θα καταρτίζεται Ατομικό Πρόγραμμα Παρέμβασης και θα ενημερώνονται οι γονείς για τους στόχους του προγράμματος.
Η παρέμβαση θα γίνεται στο σπίτι του παιδιού και σε αυτήν, θα πρέπει να είναι παρόν τουλάχιστον ο ένας από τους δύο γονείς, ώστε ο/οι λειτουργός/οί Pοrtage να καθοδηγούν και να στηρίζουν τον/τους γονέα/γονείς. Θα δίνονται εκ των προτέρων οι ημερομηνίες για τις συναντήσεις στο σπίτι, ώστε οι γονείς να μπορούν να συντονίσουν το πρόγραμμά τους. Σε περίπτωση που εμπλέκεται και κάποιος άλλος άμεσα στη διαδικασία ανατροφής του παιδιού όπως π.χ γιαγιά, αυτό θα συζητείται ξεχωριστά για την κάθε περίπτωση.
Η συχνότητα των συναντήσεων συμφωνείται ανάμεσα στο πάροχο υπηρεσιών και τους γονείς. Κάθε συνάντηση διαρκεί 45 λεπτά. Οι λειτουργοί Portage, ενημερώνουν τους γονείς για τους μακροπρόθεσμους στόχους, όπως και για τους πιο ειδικούς στόχους και στη συνέχεια συζητούν μαζί τους τις πρακτικές εφαρμογές των στόχων αυτών. Ο εξοπλισμός που θα χρειάζεται για τις παρεμβάσεις, θα συζητείται ανάμεσα στους λειτουργούς Portage και στους γονείς. Οι λειτουργοί Pοrtage θα πρέπει να αναφέρουν επιγραμματικά σε ειδικό έντυπο που θα συμπληρώνουν μετά από κάθε συνάντηση, ποιοι ήταν οι στόχοι της συνάντησης, τι έγινε και αν υπήρξαν άλλες σημαντικές πληροφορίες που πρέπει να αναφερθούν. (έντυπο 5). Σε περίπτωση που οι λειτουργοί Portage κρίνουν ότι θα πρέπει να δανείσουν σε μια οικογένεια συγκεκριμένο εξοπλισμό για συγκεκριμένο χρονικό διάστημα, αυτό θα γίνει μετά από συμπλήρωση σχετικού εντύπου (έντυπο 7) από τους γονείς.
Στη περίπτωση που ένα παιδί χρήζει οι παρεμβάσεις που το αφορούν, να γίνονται σε χώρο με συγκεκριμένο εξοπλισμό, αυτό θα οργανώνεται είτε στο Πολυθεματικό Κέντρο Αξιολόγησης και Παρέμβασης «Μοναδικά Χαμόγελα», είτε σε άλλο χώρο που θα αποφασιστεί από κοινού.
Σε περίπτωση που το παιδί παρακολουθείται και από άλλους επαγγελματίες, εκτός από τους λειτουργούς Portage, τότε γίνεται εισήγηση για οργάνωση πολυθεματικών συναντήσεων με όλους τους εμπλεκόμενους επαγγελματίες και γονείς.
Οι γονείς γίνεται εισήγηση όπου είναι δυνατό να είναι και οι δύο παρόντες στις συναντήσεις. Στις περιπτώσεις που δεν είναι αυτό εφικτό, θα πρέπει να είναι παρόν τουλάχιστον ο ένας γονέας. Οι γονείς θα πρέπει καθοδηγούμενοι από τους λειτουργoύς Pοrtage να υλοποιούν συγκεκριμένες δραστηριότητες που θα τους δοθούν και θα πρέπει συνάμα να συμπληρώνουν έντυπα αξιολόγησης των στόχων που θα τους δοθούν. Οι γονείς, μπορούν αφού συμπληρώσουν το συγκεκριμένο έντυπο συναίνεσης οπτικογραφικού υλικού να αποστέλλουν στο επαγγελματίες σχετικά βίντεο που να αφορούν τις συγκεκριμένες δραστηριότητες.
Επιπρόσθετα οι γονείς σε τριμηνιαία βάση, θα πρέπει να συμπληρώνουν έντυπο αξιολόγησης των υπηρεσιών που τους παρέχονται (έντυπο 6), στο οποίο θα μπορούν να καταγράψουν ανάμεσα σε άλλα και τυχόν εισηγήσεις για βελτίωση. Τα έντυπα αυτά, θα αποστέλλονται στη γραμματεία του προγράμματος Portage και αφού καταχωρήθουν θα ενημερώνεται η Επιστημονική Υπεύθυνη γι αυτά.
Σε περίπτωση ασθένειας του παιδιού ή του γονέα, οι γονείς θα πρέπει να επικοινωνούν άμεσα με τους λειτουργούς Portage, ώστε να τους ενημερώνουν για ακύρωση. Οι αποδεκτές ακυρώσεις θα αφορούν μόνο σοβαρά θέματα υγείας ή πολύ σοβαρούς προσωπικούς λόγους. Σε περίπτωση που οι γονείς θέλουν να τερματίσουν την παρεχόμενη υπηρεσία, θα πρέπει να ενημερώσουν την Επιστημονική Υπεύθυνη γραπτώςγια το θέμα αυτό, ώστε να ακολουθηθούν οι διαδικασίες.
Οι λειτουργοί Portage που θα εργάζονται στο πρόγραμμα, θα πρέπει να συνεδριάζουν σε συχνότητα μια φορά κάθε δεκαπέντε μέρες στην αρχή και μετά μια φορά τον μήνα. Θα πρέπει να αποστέλλουν επιπρόσθετα συμπληρωμένα το σχετικό έντυπο (έντυπο 5) στην Επιστημονική Υπεύθυνη, ώστε να παρακολουθείται η πρόοδος για το κάθε παιδί. Eπίσης οι λειτουργοί Pοrtage, θα ενημερώνουν για τυχόν περαιτέρω διερευνήσεις που πρέπει να γίνουν για τη περίπτωση ενός παιδιού, την Επιστημονική Υπεύθυνη, ώστε να γίνονται οι ενέργειες που απαιτούνται.
Ο τερματισμός της συμμετοχής στο πρόγραμμα Portage, μπορεί να ζητηθεί από τους γονείς προς την Επιστημονική Υπεύθυνη, όπως επίσης και οι επαγγελματίες μπορεί να αιτηθούν τερματισμό τηςσυμμετοχής μιας οικογένειας στο πρόγραμμα. Για να γίνει αυτό, θα συμπληρώνεται, σχετικό έντυπο (έντυπο 8) το οποίο θα αναφέρει τους λόγους του τερματισμού και το οποίο θα αποστέλλεται στην Επιστημονική Υπεύθυνη.
- Έντυπο 1- Αίτημα για ένταξη στο πρόγραμμα Portage
- Έντυπο 2- Ιστορικό περίπτωσης για παιδιά που θα συμμετέχουν στο πρόγραμμα Portage
- Έντυπο 3- Αξιολόγηση παιδιού
- Έντυπο 4- Γραπτή συναίνεση γονέων για εμπλοκή στο Πρόγραμμα Portage
- Έντυπο 5- Έντυπο προγραμματισμού και καταγραφής σημειώσεων
- Έντυπο 6 – Έντυπο αξιολόγησης προγράμματος Portage από γονείς/κηδεμόνες
- Έντυπο 7 – Έντυπο δανεισμού εξοπλισμού
- Έντυπο 8- τερματισμού προγράμματος
