1. Portage Nedir

Portage, Amerika Birleşik Devletleri’nde başlamış ve günümüzde dünya genelinde yaygın olarak uygulanan bir programdır. Bu programa göre müdahaleler çocuğun ev ortamında gerçekleştirilir ve ebeveynler ile Portage uzmanları arasında yakın bir iş birliği içerir. Amaç, çocuğun karşılaşabileceği zorlukların önlenmesi ve yönetilmesidir.
Portage uzmanları, her çocuğun bireysel zorluklarına uygun, bütüncül bir yönetim profili geliştirmek amacıyla ebeveynlerle yakın işbirliği yapar. Bu nedenle, öncelikle çocuğun durumuna ilişkin bir başlangıç değerlendirmesi yapılır ve bu değerlendirmeye dayanarak her çocuk için bireysel müdahale hedefleri belirlenir.

2. Portage Programının Temel İlkeleri

Portage, farklılıkları kutlayan bir programdır. Temel ilkeleri, becerilerin genellenmesi ve çocuğun gelişiminin desteklenmesi üzerine odaklanır; temel amaç çocuğun genel işlevsel becerilerini iyileştirmektir.
Ebeveynler programın temel ortakları olarak kabul edilir ve Portage uzmanlarının rehberliğinde aktif olarak sürece katılırlar. Portage programı sayesinde ebeveynler, günlük aktiviteler ve oyun yoluyla çocuklarının gelişimini desteklemek için güçlendirilir. Bu aktiviteler hiçbir koşulda çocuğun aldığı terapilerin yerine geçmez.

3. Hedef Grup

Program, altı aylıktan altı yaşına kadar olan ve gelişimsel dönüm noktalarında zorluklar yaşayan, kronolojik yaşı ile gelişimsel yaşı arasında en az altı aylık fark bulunan çocuklara sahip ailelere yöneliktir.
Çocuklar, yaşadıkları yer veya ebeveynlerin ulaşım zorlukları nedeniyle müdahalelere kolay erişimleri olmayanlar arasında olmalıdır.

Programa katılım başvuruları, “Unique Smiles” Pancyprian Nadir Genetik Hastalıklar Derneği’ne yapılır ve şu kişiler tarafından gerçekleştirilebilir:

  • Ebeveynler
  • Çocuk ve ailesi ile çalışan; çocuk doktorları, çocuk nörologları, çocuk psikiyatristleri, genetik uzmanları, dil ve konuşma terapistleri, ergoterapistler, psikologlar, özel eğitim uzmanları, fizyoterapistler ve diğer ilgili uzmanlar.

Portage programına yönlendirme için Form 1’in ebeveynler veya ilgili profesyoneller tarafından doldurulması gerekmektedir.

Değerlendirme süreci çocuğun evinde gerçekleştirilir. Ancak vakanın karmaşıklığı nedeniyle özel ekipman kullanımı gerekirse, değerlendirme “Unique Smiles” Çok Disiplinli Değerlendirme ve Müdahale Merkezi’nde yapılır.
Öncelikle ebeveynler tarafından ayrıntılı bir vaka öyküsü (Form 2) doldurulur. Daha sonra görevlendirilen Portage uzmanları değerlendirmeyi yapar ve Form 3’ü doldurur.
Değerlendirme sonunda, sonuçlar yazılı bir rapor halinde ebeveynlere sunulur. Ayrıca ebeveynlerin programa katılım konusundaki istekliliği, uygunluğu ve hazır oluşu değerlendirilir. Bu koşullar sağlanamazsa programa katılım mümkün değildir.
Değerlendirme sürecinin devam edebilmesi için ebeveynlerin program koşullarını kabul ettiklerini gösteren Form 4’ü doldurup imzalamaları gerekmektedir.

Değerlendirme tamamlandıktan sonra Bireysel Müdahale Programı hazırlanır ve ebeveynler hedefler hakkında bilgilendirilir.
Müdahaleler çocuğun evinde yapılır ve Portage uzmanlarının ebeveynleri yönlendirebilmesi için en az bir ebeveynin hazır bulunması gerekir. Görüşme tarihleri önceden belirlenir. Çocuğun bakımında aktif rol alan başka bir kişi (örneğin büyükanne) varsa, bu durum her vaka için ayrı değerlendirilir.

Görüşme sıklığı hizmet sağlayıcı ile ebeveynler arasında kararlaştırılır. Her görüşme 45 dakika sürer.
Portage uzmanları ebeveynleri uzun vadeli ve özel hedefler hakkında bilgilendirir ve bu hedeflerin pratik uygulamalarını birlikte değerlendirir. Gerekli ekipman ebeveynlerle birlikte planlanır.
Her görüşme sonrası, uzmanlar hedefleri, yapılan çalışmaları ve önemli bilgileri Form 5’e kısaca kaydeder.
Belirli bir süre için aileye ekipman ödünç verilmesi gerekiyorsa, bu işlem ebeveynlerin Form 7’yi doldurmasından sonra yapılır.
Çocuğun özel ekipman gerektiren bir ortamda müdahaleye ihtiyacı varsa, görüşmeler “Unique Smiles” Merkezinde veya ortak kararla belirlenen başka bir alanda yapılır.
Çocuk başka uzmanlar tarafından da takip ediliyorsa, çok disiplinli toplantılar düzenlenmesi önerilir.

Mümkün olduğunda her iki ebeveynin görüşmelere katılması önerilir. Bu mümkün değilse en az bir ebeveynin bulunması zorunludur.
Ebeveynler, Portage uzmanlarının rehberliğinde verilen aktiviteleri uygulamalı ve hedef değerlendirme formlarını doldurmalıdır. Görsel-işitsel materyal onay formu imzalandıktan sonra, ilgili videolar uzmanlara gönderilebilir.
Ayrıca ebeveynler üç ayda bir hizmet değerlendirme formunu (Form 6) doldurmalı ve varsa geliştirme önerilerini belirtmelidir. Formlar program sekreterliğine iletilir ve Bilimsel Sorumluya bildirilir.
Çocuk veya ebeveynin hastalığı durumunda, iptal için Portage uzmanlarına derhal bilgi verilmelidir. Kabul edilen iptaller yalnızca ciddi sağlık sorunları veya çok önemli kişisel nedenler için geçerlidir.
Hizmetin sonlandırılması istenirse, ebeveynler Bilimsel Sorumluya yazılı olarak başvurmalıdır.

Programda görev alan Portage uzmanları başlangıçta iki haftada bir, daha sonra ayda bir koordinasyon toplantısı yapmalıdır.
Ayrıca her çocuk için ilerlemenin izlenmesi amacıyla Form 5 Bilimsel Sorumluya iletilir. Gerekli görülen ek değerlendirmeler de Bilimsel Sorumluya bildirilir.

Portage programına katılımın sonlandırılması ebeveynler tarafından talep edilebilir veya uzmanlar tarafından önerilebilir. Bu durumda, ayrılma gerekçelerini içeren Form 8 doldurularak Bilimsel Sorumluya gönderilir.

    • Form 1 – Portage programına başvuru formu
    • Form 2 – Portage programına katılan çocuklar için vaka öyküsü
    • Form 3 – Çocuk değerlendirme formu
    • Form 4 – Portage programına katılım için yazılı ebeveyn onayı
    • Form 5 – Planlama ve oturum notları formu
    • Form 6 – Ebeveyn/vasiler tarafından doldurulan program değerlendirme formu
    • Form 7 – Ekipman ödünç verme formu
    • Form 8 – Programdan ayrılma formu