Λευκωσία, 6 Φεβρουαρίου 2024 – Ο Παγκύπριος Σύνδεσμος “Μοναδικά Χαμόγελα”, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Νοσημάτων, καθώς και τα 10 χρόνια ίδρυσης και  δράσης του, πραγματοποιεί δημοσιογραφική διάσκεψη την Πέμπτη, 29 Φεβρουαρίου 2024, στις 10:30 π.μ, στη Δημοσιογραφική Εστία Κύπρου.

Ο σύνδεσμος δημιουργήθηκε με την πρωτοβουλία ομάδας γονέων που κυρίως λόγω προσωπικών εμπειριών, αλλά και από έντονη ανησυχία για τις τεράστιες καθημερινές ανάγκες που αντιμετωπίζουν τα άτομα µε σπάνιες γενετικές παθήσεις (ενηλίκων και ανηλίκων) κατάφεραν με επιμονή και ιδιωτική πρωτοβουλία να φέρουν στο προσκήνιο τις ανάγκες αυτές αλλά και να δώσουν λύσεις όπου ήταν εφικτό μέσω του πολυθεματικού κέντρου που εγκαινιάστηκε στον Κοτσιάτη το 2022.

Ο Παγκύπριος Σύνδεσμος είναι αφιερωμένος στα άτομα με σπάνιες ασθένειες από την έγκαιρη διάγνωση, στην εξειδικευμένη θεραπεία και στη συνεχή βοήθεια για τους πάσχοντες και τις οικογένειές τους. Τα άτομα αυτά αντιμετωπίζουν νοσήματα που απειλούν τη ζωή ή επιφέρουν χρόνιες αναπηρίες, ενώ παράλληλα αποτελούν πολύ μικρό ποσοστό του πληθυσμού, συγκεκριμένα 1 στους 5000.

Παρόλες τις προκλήσεις και δυσκολίες, ο σύνδεσμος  γιορτάζει δέκα χρόνια δράσης και αφοσίωσης. Αυτά τα πρώτα 10 χρόνια δράσης αποτελούν μόνο την αρχή του έργου τους. Η διάγνωση ενός σπάνιου νοσήματος απαιτεί επιμονή και υπομονή, και ο σύνδεσμος δεσμεύεται να παρέχει ακόμη περισσότερη υποστήριξη και να φέρει στο φως τη σημασία της σωστής διάγνωσης και στήριξης για τα σπάνια νοσήματα.

Με αφοσίωση και κεντρικό στόχο την έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση, εξειδικευμένη θεραπεία, και συνεχή υποστήριξη για τα άτομα με σπάνιες παθήσεις και τις οικογένειές τους, αλλά και με αφορμή αυτά τα 10 χρόνια προσπάθειας, ο Σύνδεσμος καλεί το κοινό να ενημερωθεί αλλά και να στηρίξει αυτήν την σημαντική αποστολή.

Η ημερίδα θα περιλαμβάνει μια σειρά από ενημερωτικές παρουσιάσεις, ξεκινώντας με καλωσόρισμα από την Πρόεδρο του Διοικητικού Συμβουλίου, κα Κάτια Κυριάκου.

Επίσης θα παραβρεθούν η Ευρωπαία Επίτροπος Υγείας και Ασφάλειας των Τροφίμων, κα Στέλλα Κυριακίδου, ο Υπουργός Υγείας, κ. Μιχάλη Δαμιανός, η Υφυπουργός Πρόνοιας, κα. Ευαγγέλου καθώς και η Δρ. Βιολέτα Αναστασιάδη, Πρόεδρος της Εθνικής Επιτροπής Σπανίων Νοσημάτων.

Σας περιμένουμε στο σεμινάριο που διοργανώνει το Κέντρο μας με τίτλο ”Αντιμετωπίζοντας την πρόκληση των μαθησιακών δυσκολιών στο νηπιαγωγείο και στο δημοτικό”.

Συνδιοργάνωση του Πολυθεματικού Κέντρου Αξιολόγησης και Παρέμβασης Μοναδικά Χαμόγελα με Συνδέσμους Γονέων:

• Σύνδεσμος Γονέων Δημοτικού Σχολείου Πυργών
• Σύνδεσμος Δημοσίου Νηπιαγωγείου Πυργών
• Σύνδεσμος Γονέων Δημοτικού Σχολείου Κόρνου
• Σύνδεσμος Δημοσίου Νηπιαγωγείου Κόρνου
• ΣΚΕ κόρνου
• Σύνδεσμος Γονέων Δημοτικού Σχολείου Μοσφιλωτής
• Σύνδεσμος Γονέων Δημοτικού Σχολείου Σιάς

Ραντεβού στις 20 Ιανουαρίου!

Γούρι 2023! Το εργαστήρι ”Χώμα και Νερό” μας φιλοξενεί την Τετάρτη 4/01 στο χώρο του, για μια δημιουργική εμπειρία να φτιάξουμε το δικό μας μοναδικό γούρι!

Σε περιμένουμε!

Αγίας Μαρίνας 2, Στρόβολος, τ.κ 2059 (κοντά στον Ιστορικό πυρήνα του Στροβόλου)

Δήλωση Συμμετοχής:

Μυρωδιές Χριστουγέννων! Την Παρασκευή 30/12, φτιάχνουμε Βασιλόπιτα με την Αναστασία! Ποιός να είναι άραγε ο τυχερος της φετινής χρονιάς?

Χώρος Διεξαγωγής: Πολυθεματικό Κέντρο Συνδέσμου στον Κοτσιάτη

Δήλωση Συμμετοχής:

Χριστουγεννιάτικη Συνάντηση με τους μικρούς μας φίλους! Την Τετάρτη 28/12 η ώρα 14:00, σε περιμένουμε στην Παραμυθούπολη με γιορτινή διάθεση και πολλή αδρεναλίνη!

Δήλωση Συμμετοχής:

Τετάρτη 06/07/2022, 8:00π.μ. – 8:00μ.μ.

Αναχώρηση από Λευκωσία με λεωφορείο από το Parking ΓΣΠ Στάδιο

Αναχώρηση από Λεμεσό από το Parking Τσίρειο Στάδιο

Τελευταία μέρα υποβολής Τετάρτη 29/06/2022.

Δελτίο Τύπου

Πολλές φορές αναρωτιόμαστε τι λάθος έχουμε κάνει και συμπεριφέρεται με άσχημο τρόπο το παιδί μας ή δεν καταφέρνει να κάνει ότι προσδοκούμε. Είναι άραγε δύσκολο το ίδιο το παιδί ή δυσκολεύεται λόγω του περιβάλλοντος; Σε αυτή τη διάλεξη θα συζητήσουμε το ρόλο της ιδιοσυγκρασίας και το ρόλο του περιβάλλοντος στη διαχείριση των δυσκολιών που μπορεί να αντιμετωπίζουν τα παιδιά μας. Στόχος είναι να μάθουμε πως προχωρούμε από την αξιολόγηση των δυσκολιών του παιδιού μέχρι τους τρόπους αντιμετώπισης, προσαρμοσμένους πάντα στις ανάγκες τους, ώστε να βοηθήσουμε τα παιδιά να δυσκολεύονται λιγότερο.

Κόστος Εγγραφής €15

Θα αποσταλεί zoom link την προηγούμενη μέρα!

Η παρερμηνεία και η σύγχυση που παρατηρείται ανάμεσα στις ειδικότητες της φυσικοθεραπείας και της εργοθεραπείας είναι αρκετά συχνή μια και οι δύο συγκεκριμένες ειδικότητες έχουν κοινά πεδία πρακτικής. Δυστυχώς σε μερικές περιπτώσεις η σύγχυση αυτή, ενδέχεται να προκαλέσει εντυπώσεις και απόψεις που μπορεί να καθυστερήσουν την παραπομπή ενός παιδιού στους συγκεκριμένους επαγγελματίες. Γι’ αυτό μέσα από τη διαδικασία των ερωτοαπαντήσεων θα διασαφηνιστούν όλα αυτά, όπως και όλοι οι πιθανοί μύθοι που δημιουργούνται γύρω από τις ειδικότητες της παιδιατρικής Εργοθεραπείας και της παιδιατρικής Φυσικοθεραπείας. 

Join Zoom Meeting

https://zoom.us/j/98480451630?pwd=R05BVGJLVGd0TlhpVVkyU1FSYlN3QT09

Meeting ID: 984 8045 1630

Passcode: 018448