Με μεγάλη μας χαρά σας ανακοινώνουμε ότι είμαστε πλέον μέλος του Eurordis.
Eurordis είναι ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός για τις Σπάνιες Παθήσεις είναι η φωνή των 30 εκατομμυρίων ανθρώπων που πάσχουν από Σπάνιες Παθήσεις σε όλη την Ευρώπη.
Δικαιώματα Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις, Αναπηρίες και ΕΕΕ
Τα ΜΟΝΑΔΙΚΑ ΧΑΜΟΓΕΛΑ διοργανώνουν ενημερωτική ημερίδα, «Δικαιώματα Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις, Αναπηρίες και ΕΕΕ».
Σάββατο 3 Δεκεμβρίου 2016, 4:00 μ.μ., Πανεπιστήμιο Κύπρου, Αίθουσα 010 Κέντρου Κοινωνικού Δραστηριοτήτων.
Εισηγητές: Μαρίνα Παγιάτσου, Eλένη Δημητρίου, Μάρκος Γιώργατσος.
Θα προσφέρεται δημιουργική απασχόληση των παιδιών!
Λεπτομέρειες στην αφίσα μας!
Τηλ. Επικοινωνίας: 99219079
Αλυσίδα Χαμογελαστών Ανθρώπων
Με αφορμή τη Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, ο Παγκύπριος Σύνδεσμος Σπάνιων Γενετικών Παθήσεων-ΜΟΝΑΔΙΚΑ ΧΑΜΟΓΕΛΑ με την υποστήριξη του Ράδιο Πρώτο και της τηλεόρασης Σίγμα, σας προσκαλούν να σχηματίσετε μαζί την μεγαλύτερη αλυσίδα χαμογελαστών ανθρώπων που έχει ποτέ αποπειραθεί κανείς!
Το Σάββατο 07 Μαρτίου στις 11:00 ραντεβού στην Λεμεσό, στον παραθαλάσσιο πεζόδρομο έναντι χώρου στάθμευσης εναερίου, τα μοναδικά χαμόγελα θα αυξηθούν με την δικιά σας βοήθεια. Την αλυσίδα θα ενώνει το Ράδιο Πρώτο που θα βρίσκεται στο χώρο με ένα 3ωρο livelink από τις 10:00 – 13:00 χαρίζοντας χαμόγελα με τις μουσικές του νότες. Ακόμη, μην χάσετε τον τερματισμό της διαδρομής του ομίλου μοτοσικλετιστών της BMW όπως και του ομίλου κλασσικών mini, το πανύψηλο ξυλοπόδαρο, Face painting καθώς και πολλές άλλες εκπλήξεις.
Η εκδήλωση τελεί υπό την Υψηλή Προστασία της Κυρίας Άντρης Αναστασιάδη, Πρώτης Κυρίας συζύγου του Προέδρου της Κυπριακής Δημοκρατίας.
Το Σάββατο 07 Μαρτίου το Ράδιο Πρώτο και η τηλεόραση Σίγμα, στηρίζουν τα Μοναδικά Χαμόγελα.
1η Εκδήλωση «Η φύση με έκανε Σπάνιο, εσείς με κάνετε Δυνατό»
Στα πλαίσια της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων,ο υπό σύσταση Παγκύπριος Σύνδεσμος Σπάνιων Γενετικών Παθήσεων «Μοναδικά Χαμόγελα», σας προσκαλεί να δείξετε την αλληλεγγύη σας προς τα άτομα με Σπάνιες Παθήσεις, στέλνοντας ένα μήνυμα για καλύτερη περίθαλψη μέσα από το σύνθημα «Η φύση με έκανε Σπάνιο, εσείς με κάνετε Δυνατό»
Ημερομηνία: 22.02.2014
Ώρα: 15:00
Χώρος: Δημοσιογραφική Εστία
*Η εκδήλωση έχει τεθεί υπό την προστασία της Κας Στέλλας Κυριακίδου και τελεί υπό την αιγίδα της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Νοσημάτων (CARD)
Φέτος ο Φεβρουάριος αλλάζει όνομα: FebRare, ένας μήνας αφιερωμένος στις Σπάνιες Παθήσεις
Λευκωσία, 3 Φεβρουαρίου 2025 – Ο πιο σπάνιος μήνας του χρόνου με τις πιο σπάνιες ιστορίες, ξεκινάει σήμερα! Ο Παγκύπριος Σύνδεσμος «Μοναδικά Χαμόγελα» ανακοινώνει την έναρξη του FebRare, Μήνας Ευαισθητοποίησης για τις Σπάνιες Παθήσεις.
Η πρωτοβουλία αυτή έρχεται να ενισχύσει τις παγκόσμιες προσπάθειες που σχετίζονται με την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, διευρύνοντας την προσοχή και τη δράση καθ’ όλη τη διάρκεια του μήνα.
Ολόκληρος ο Φεβρουάριος αφιερωμένος στη σπάνια πραγματικότητα.
Στην Κύπρο, περίπου 60.000 άτομα και παγκοσμίως περισσότερα από 300 εκατομμύρια άνθρωποι ζουν με κάποια σπάνια πάθηση. Η τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου έχει καθιερωθεί ως Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, όμως μία ημέρα δεν είναι αρκετή για να ακουστεί η φωνή των ασθενών, των οικογενειών και των φροντιστών τους.
Με την πρωτοβουλία του FebRare, τα «Μοναδικά Χαμόγελα» επεκτείνουν αυτή την προσπάθεια, μετατρέποντας ολόκληρο τον Φεβρουάριο σε μία ισχυρή πλατφόρμα ενημέρωσης, εκπαίδευσης και ενσωμάτωσης. Μέσα από στοχευμένες δράσεις σε μέσα ενημέρωσης, εκδηλώσεις, ψηφιακές καμπάνιες και προγράμματα ευαισθητοποίησης, καλούμε το κοινό να γνωρίσει, να κατανοήσει και να στηρίξει την κοινότητα των Σπάνιων Παθήσεων.
Μία μέρα δεν είναι αρκετή για να μιλήσουμε για το σπάνιο.
Ο Φεβρουάριος δεν έχει ποτέ 31 μέρες. Ούτε καν 30. Σπάνια έχει και 29. Πάντα όμως είναι μέρος του χρόνου. Όπως και οι άνθρωποι που ζουν με Σπάνιες Παθήσεις.
Αυτόν τον Φεβρουάριο γίνε και εσύ μέρος του FebRare. Στήριξε το έργο του Παγκύπριου Συνδέσμου «Μοναδικά Χαμόγελα» ώστε να συνεχίσει να προσφέρει διαγνωστικά, θεραπευτικά και εκπαιδευτικά προγράμματα σε παιδιά και ενήλικες.
Η πρωτοβουλία FebRare πραγματοποιείται με την πολύτιμη υποστήριξη των χορηγών μας:
- XM – Care Sponsor
- Black Lemon – Cause Sponsor
- Coral Cyprus (Shell Licensee) – Impact Partner
- Giraffes in the Kitchen, Cyprus – FebRare Partner
Μαζί, μπορούμε να κάνουμε το σπάνιο ορατό.
📞 Γραμμή επικοινωνίας: 1405
🌐 Περισσότερες πληροφορίες: monadikaxamogela.org
