Δελτίο Τύπου

Πολλές φορές αναρωτιόμαστε τι λάθος έχουμε κάνει και συμπεριφέρεται με άσχημο τρόπο το παιδί μας ή δεν καταφέρνει να κάνει ότι προσδοκούμε. Είναι άραγε δύσκολο το ίδιο το παιδί ή δυσκολεύεται λόγω του περιβάλλοντος; Σε αυτή τη διάλεξη θα συζητήσουμε το ρόλο της ιδιοσυγκρασίας και το ρόλο του περιβάλλοντος στη διαχείριση των δυσκολιών που μπορεί να αντιμετωπίζουν τα παιδιά μας. Στόχος είναι να μάθουμε πως προχωρούμε από την αξιολόγηση των δυσκολιών του παιδιού μέχρι τους τρόπους αντιμετώπισης, προσαρμοσμένους πάντα στις ανάγκες τους, ώστε να βοηθήσουμε τα παιδιά να δυσκολεύονται λιγότερο.

Κόστος Εγγραφής €15

Θα αποσταλεί zoom link την προηγούμενη μέρα!

Η παρερμηνεία και η σύγχυση που παρατηρείται ανάμεσα στις ειδικότητες της φυσικοθεραπείας και της εργοθεραπείας είναι αρκετά συχνή μια και οι δύο συγκεκριμένες ειδικότητες έχουν κοινά πεδία πρακτικής. Δυστυχώς σε μερικές περιπτώσεις η σύγχυση αυτή, ενδέχεται να προκαλέσει εντυπώσεις και απόψεις που μπορεί να καθυστερήσουν την παραπομπή ενός παιδιού στους συγκεκριμένους επαγγελματίες. Γι’ αυτό μέσα από τη διαδικασία των ερωτοαπαντήσεων θα διασαφηνιστούν όλα αυτά, όπως και όλοι οι πιθανοί μύθοι που δημιουργούνται γύρω από τις ειδικότητες της παιδιατρικής Εργοθεραπείας και της παιδιατρικής Φυσικοθεραπείας. 

Join Zoom Meeting

https://zoom.us/j/98480451630?pwd=R05BVGJLVGd0TlhpVVkyU1FSYlN3QT09

Meeting ID: 984 8045 1630

Passcode: 018448

• Είμαστε μερικοί από τα 350 εκατομμύρια ασθενών που ζουν με μία από τις 7000+ Σπάνιες Παθήσεις.

• Το 80% των Σπάνιων Παθήσεων οφείλονται σε αλλαγμένες γενετικές εντολές ενώ το 50% των ασθενών είναι παιδιά.

• Στην Ευρώπη, μία ασθένεια χαρακτηρίζεται Σπάνιαόταν εμφανίζεται σε λιγότερο από 1 στους 2.000 ανθρώπους. Κι όμως, οι περισσότερες από αυτές είναι τόσο σπάνιες, που μπορεί να προσβάλλουν μόλις 1 ή και λιγότερα στα 100.000 άτομα.

• Σπάνιες , Άγνωστες και «Ξεχασμένες» ακόμη και από την Ιατρική Κοινότητα με εξαιρετικά χαμηλό επιπολασμό, προοδευτικές, χαρακτηρίζονται από μία ή και περισσότερες αναπηρίες, πολλές φορές με αόρατα προβλήματα υγείας ή/ και αναπηρίες και με πολύπλοκη παθολογία που συνήθως αφορά πολλά συστήματα του σώματος.

• 30% των παιδιών με Σπάνια Πάθηση ΔΕΝ θα ζήσουν να γιορτάσουν τα 5^α τους γενέθλια.

• Μόνο ένα 6% έχουν μια εγκεκριμένη Φαρμακευτική Θεραπεία. Οι περισσότεροι ασθενείς κάνουν ασταμάτητα πολλαπλές θεραπείες όπως φυσικοθεραπεία, εργοθεραπέια, λόγοθεραπέια και ότι τελειώνει σε θεραπεία για να μπορέσουν να διατηρήσουν ή να αποφύγουν περαιτέρω αναπηρίες.

• Ένα από τα μεγαλύτερα προβλήματα είναι η έλλειψη εμπειρογνωμοσύνης. Οι ασθενείς θα επισκεφτούν τουλάχιστο 8 διαφορετικές ειδικότητες Ιατρών με πάνω από 2 λανθασμένες διαγνώσεις σε μία πορεία 7+ χρόνων μέχρι τη διάγνωση.

• «Αν γνωρίσεις ένα παιδί με Σπάνιο νόσημα θα σε εντυπωσιάσει το Πείσμα του να τα καταφέρει, αλλά και η αγάπη του για τη ζωή. Χτίζουν ανθεκτικότητα μέσα από τις πολλαπλές νοσηλείες και θεραπείες αλλά η αγάπη τους για ζωή τους κάνει να ξυπνούν καθημερινά με χαμόγελο, να αποδέχονται τη πρόκληση αλλά και να δίνουν δύναμη στον περίγυρο τους». Μαρτυρία Μητέρα σπάνιου

• 75% των ασθενών και 72% των φροντιστών/ γονέων πάσχουν από κατάθλιψη. Όπως πολύ εύστοχα είπε ένας γονιός: «Μόνο ένα γράμμα χωρίζει τη Μοναχικότητα από τη Μοναδικότητα».

• Τα σπάνια δεν είναι τόσο σπάνια όσο νομίζεις!

1 στους 20 ανθρώπους που γνωρίζεις είναι σπάνιος.

• Στη Κύπρο υπάρχουν περίπου 60000 ασθενείς με σπάνια νοσήματα. Στην Ε.Ε πάσχει περίπου το 6-8% του πληθυσμού. Αυτό σημαίνει πως σε κάθε οικογένεια, σε κάθε σπίτι, υπάρχει ένα μοναδικό χαμόγελο.

• Αν όλοι οι άνθρωποι με σπάνιες παθήσεις ζούσαν σε μια χώρα, θα ήταν η 3^η πολυπληθέστερη χώρα του κόσμου αφού οι σπάνιες μορφές παθήσεων επηρεάζουν 350 εκατομμύρια άτομα παγκοσμίως.

• Oι προεκτάσεις των σπάνιων παθήσεων δεν είναι μόνο ιατρικές, αλλά και κοινωνικές και οικονομικές. Οι σπάνιες παθήσεις ενδιαφέρουν ΟΛΟΥΣ και απαντώνται σε ΟΛΕΣ τις ιατρικές ειδικότητες ως χρόνιες και περίπλοκες.

• Συνήθως, οι εν λόγω ασθένειες μένουν για χρόνια αδιάγνωστες, ή λανθασμένα διαγνωσμένες, οδηγώντας σε μία «Διαγνωστική Οδύσσεια»τους ασθενείς.

• Οι σπάνιες παθήσεις προκαλούν ανικανότητες φυσικές και ψυχολογικές και μπορεί να προκαλέσουν εσωτερικές ή/και εξωτερικές δυσμορφίες.

• Στο μεγαλύτερο μέρος τους είναι ανίατες, ενώ σε κάποιες περιπτώσεις μπορεί να εφαρμοστεί θεραπεία και να βελτιωθεί έτσι η ποιότητα ζωής αλλά και το προσδόκιμο επιβίωσης του ατόμου.

• Σπάνιοι Ασθενείς συνεχίζουν να αντιμετωπίζουν αδυναμία εκπλήρωσης των ειδικών αναγκών τους, καθώς και ανισότητες στην πρόσβαση σε διάγνωση, θεραπείες και περίθαλψη, με αποτέλεσμα την περιθωριοποίησή τους.

• Αρκετές αναπηρίες συχνά συνυπάρχουν με πολλαπλές λειτουργικές επιπτώσεις. Οι αναπηρίες αυτές εντείνουν το αίσθημα της απομόνωσης και μπορούν να αποτελέσουν πηγή διακριτικής μεταχείρισης, καθώς και να περιορίσουν ποικίλες εκπαιδευτικές, επαγγελματικές και κοινωνικές ευκαιρίες.

• Μεγάλος αριθμός σπάνιων νοσημάτων είναι πολύ δύσκολα ως προς τη διαχείριση τους και οι οικογένειες συναντούν μεγάλες δυσκολίες στην εξεύρεση κατάλληλης θεραπείας.

• Τα σπάνια γενετικά νοσήματα έχουν προοδευτική και εκφυλιστική πορεία και χρήζουν έγκαιρης και έγκυρης πολυθεματικής αντιμετώπισης και πολυδάπανων και εξειδικευμένων θεραπειών, ενώ οδηγούν πολλές φορές σε αναπηρίες διαφόρων μορφών και επιπέδων, καθιστώντας εξαρτώμενους τους ασθενείς στις πιο παραγωγικές φάσεις της ζωής τους.

• Χέρι με Χέρι μπορούμε να μεταφέρουμε το μήνυμα και να συμβάλουμε στην έγκαιρη διάγνωση.

• «Μη φοβάστε να μιλήσετε και να μοιραστείτε τις ιστορίες σας. Ο μόνος τρόπος για να αλλάξουμε το αφήγημα πως η αναπηρία είναι κάτι το άσχημο και για το οποίο θα έπρεπε κανείς να νιώθει ντροπή είναι με το να δείξουμε στους φίλους μας, στην οικογένειά σας, αλλά και στους ξένους πως, παρά τις προκλήσεις της, μπορεί να είναι και κάτι το όμορφο.» Lori Butierries, Μητέρα σπάνιου

• «Δεν Χρειάζεται να φαίνεσαι σπάνιος για να είσαι σπάνιος».

• «Η πρόληψη ξεκινάει με την ενημέρωση και η σωστή θεραπεία με την έγκαιρη διάγνωση».

• «Η φύση με έκανε Σπάνιο, εσείς με κάνετε Δυνατό».

• «Κάποιοι προσπαθούν να γίνουν σπάνιοι μια ζωή… Κάποιοι άλλοι είναι σπάνιοι μια ζωή».

• «Θέλω να ζήσω όχι απλά να υπάρχω» από ένα μοναδικό χαμόγελο

• «Ένα ταξίδι όπου περνάς από πολλά στάδια αρχίζοντας από το πένθος, πόνο, θλίψη, αγανάκτηση για να περάσεις στην Αποδοχή και στη Δράση όπου μάθουμε να απολαμβάνουμε τις μέρες λιακάδας, τις μέρες που όλα βαίνουν όπως σχεδιάσαμε για να μπορούμε να αντιμετωπίζουμε τις φουρτούνες που θα είναι πολλές!»  Μαρτυρία Μητέρα σπάνιου.

«Με δύναμη μας τα Μοναδικά μας Χαμόγελα αποφασίσαμε να αποδεχτούμε την πρόκληση προσφέροντας τους τις ευκαιρίες για μια καλύτερη ποιότητα ζωής, έτσι ώστε να μπορέσουν να εκφράσουν τη μοναδικότητα τους!» ΠΣΣΓΠ Μοναδικά Χαμόγελα.

Πρόγραμμα Εκδήλωσης

_____________________________

18:30 – 18:45  Καλωσόρισμα από την Πρόεδρο του ΔΣ κ. Κάτια Κυριάκου

 18:45 – 19:30  Παρουσίαση παιδικού βιβλίου

Προσφώνηση Γιούλα Φαρμακίδου, Εκπαιδευτικός

Παρουσίαση βιβλίου ‘Ένα Μοναδικό Χαμόγελο’ από την συγγραφέα Έλενα Περικλέους

19:30 – 20:00  Τιμητική Διάκριση

Προσφώνηση Δρ. Όλγα Καλακούτα, Πρώτη Λειτουργός Υγείας Υπουργείου Υγείας

Τιμητική Διάκριση στη Δρ. Βιολέτα Αναστασιάδου MD, PhD, Επίτιμη Ανώτερη Κλινική

Γενετίστρια και Ιδρύτρια του Τμήματος Κλινικής Γενετικής και Γονιδιωματικής στο

ΙΝΓΚ και ιδρύτρια της Κλινικής Γενετικής ΝΑΜ ΙΙΙ

20:00 – 20:05  Κλείσιμο – Μοναδικά Χαμόγελα

Κοκτέιλ στο φουαγιέ

*Στο χώρο εκτίθενται φωτογραφίες του φωτογράφου και δημοσιογράφου Πέτρου Πετρίδη. Η συγκεκριμένη

έκθεση με την ονομασία ‘Unlimited Possibilities’ πρωτοπαρουσιάστηκε στη κατά τη 43η Συνεδρία των

Ανθρωπίνων Δικαιωμάτων στα Κεντρικά Γραφεία των Ηνωμένων Εθνών στη Γενεύη στις 24 Φεβρουαρίου

2020. Η όλη διοργάνωση έγινε σε συνεργασία με το Rare Diseases International και τη Μόνιμη Αντιπροσωπεία

της Κυπριακής Δημοκρατίας στη Γενεύη.

Διαδικτυακό Σεμινάριο – κόστος συμμετοχής €15

12 Μαρτίου 2022, 10:00 π.μ. – 12:30 μ.μ.

Το σεμινάριο απευθύνεται σε γονείς και εκπαιδευτικούς αφού ολοένα και αυξάνονται οι απαιτήσεις για εμπλοκή των παιδιών στη γραφή από μικρή ηλικία. Η γραφή αποτελεί μια από τις πιο σύνθετες και απαιτητικές δραστηριότητες, στο υπόβαθρο της οποίας ωστόσο υπάρχουν θεμελιώδεις δεξιότητες. Το να κρατάει ένα παιδί το μολύβι «σωστά» δεν είναι αρκετό, όπως το να μάθει κάποιος να τρέχει «σωστά» δεν είναι αρκετό αν δεν έχει πού να πάει!!! Μέσα από αυτό το σεμινάριο, θα παρουσιαστούν οι παράμετροι και οι υποκείμενες δεξιότητες, τα θεμέλια  που απαιτούνται, ώστε ένα παιδί να είναι σε θέση όχι μόνο να γράψει, αλλά η γραφή να αναπτύσσεται με φυσικότητα, αβίαστα, με ευχέρεια και όσο το δυνατόν πιο ευχάριστα για ένα παιδί. Το σεμινάριο θα πραγματοποιηθεί μέσω της πλατφόρμας zoom στις 12 Μαρτίου και ώρα 10:00 -12:30π.μ.’

Οι ομιλητές:

• Κρίστια Χρίστου, Εργοθεραπεύτρια SIT, Expert DIRFloortime training leader, MA, PhD cand, Μέλος Επιστημονικής Επιτροπής «Μοναδικών Χαμόγελων»
• Δρ. Αναστασία Χ’ Γιαννακού- BA, M.Ed., PhD. Ειδική Παιδαγωγός, Επιστημονική Υπεύθυνη Πολυθεματικού Κέντρου «Μοναδικά Χαμόγελα»

Θα λάβετε το zoom link με email 24 ώρες πριν την έναρξη του σεμιναρίου.

11 Μαρτίου 2022, 8:30 – 9:30 μ.μ. – ΔΩΡΕΑΝ ΣΥΜΜΕΤΟΧΗ

Σκοπός του Q & A είναι να ενημερώσει  αρχικά για τη σίτιση – κατάποση – δυσφαγία και την αξιολόγηση των διαταραχών σίτισης – κατάποσης. Επιπρόσθετα, θα αναλυθούν εξωγενείς παράγοντες που συμβάλουν στην ασφαλή σίτιση – κατάποση και θα συζητηθούν θέματα που αφορούν τη θεραπεία  διαταραχών σίτισης – κατάποσης. Ακολούθως, θα γίνει αναφορά στην Επαυξητική και Εναλλακτική Επικοινωνία, τους στόχους της, σε ποιους απευθύνεται αλλά και ποιες είναι οι μορφές της. Θα επεξηγηθεί η σημαντικότητα της περιεκτικής αξιολόγησης και της εξατομικευμένης παρέμβασης – διεπιστημονικά/πολυθεματικά –  με τη χρήση Επαυξητικής και Εναλλακτικής Επικοινωνίας.

Join Zoom Meeting

https://zoom.us/j/98005505207?pwd=Sys5Tk5OL2EwOXZzb0lJMjJFWFRJZz09

Meeting ID: 980 0550 5207

Passcode: 877413