Ακόμα ένα καλοκαίρι τα Μοναδικά Χαμόγελα οργανώνουν για τα μέλη τους καλοκαιρινή κατασκήνωση.
Κάντε αίτηση συμμετοχής συμπληρώνοντας τα πιο κάτω πεδία ή τηλεφωνήστε στο 22318404 μέχρι τις 10 Ιουνίου 2018.
Σημειώσεις:
Η συμμετοχή ισχύει για οικογένειες με τουλάχιστον ένα γονέα που θα συνοδεύει τα παιδιά.
Η συμμετοχή ισχύει μόνο για μέλη του συνδέσμου και για να εγκριθεί πρέπει έχουν διευθετήσει την συνδρομή του έτους 2018.
Το κόστος συμμετοχής στην κατασκήνωση είναι €150 ανά οικογένεια, ενώ ο σύνδεσμος επιχορηγεί το υπόλοιπο ποσό. Στην περίπτωση που η οικογένεια είναι διμελής το κόστος είναι €100.
Πολιτιστικό Κέντρο Ευρωπαϊκού Πανεπιστημίου Κύπρου
A concert in collaboration with the Music Department of the European University of Cyprus. The event is under the auspices of the Minister of Health Dr George Pamborides, with opening speaches from the President of the Parliamentary Assembly of the Council of Europe Mrs Stella Kyriakidou, the President of the National Committee. of Rare Diseases in Cyprus Dr Violetta Anastasiadou and the President of the Pancyprian Federation of Patients Associations and Friends Mr Marios Kouloumas.
The groups that will be performing are:
George Philippou
Strovolos Municipality – Symphonic Band of the European University of Cyprus (EUC)
Jazz, Pop and Rock sets – EUC
Chamber Music Ensembles – EUC
Cyprus Guitar Trio
Mousikopolis Choir
The event will be broadcasting via Live Streaming for all the EURORDIS Organizations to enjoy this event.
Ο Παγκύπριος Σύνδεσμος Σπάνιων Γενετικών Παθήσεων “Μοναδικά Χαμόγελα”, στο πλαίσιο ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του κοινού για τις σπάνιες γενετικές παθήσεις, μας καλεί να προσπαθήσουμε να σχηματίσουμε τη μεγαλύτερη αλυσίδα χαμογελαστών ανθρώπων.
Το ραντεβού, δόθηκε φέτος στη Λευκωσία στις 25 Φεβρουαρίου, 11:00 π.μ., στο Mall of Cyprus. Την αλυσίδα θα ενώνει το Ράδιο Πρώτο που θα βρίσκεται στο χώρο, με ένα live link που θα χαρίσει χαμόγελα με τις μουσικές του νότες.
Στο πλαίσιο της εκδήλωσης, ακόμα, μικροί και μεγάλοι θα διασκεδάσουν με παιχνίδια όπως face painting, κατασκευές και ξυλοπόδαρο.
Πάμε όλοι, γιατί τα μοναδικά χαμόγελα θα αυξηθούν μόνο με τη δική μας βοήθεια.
Κυριακή 25 Φεβρουαρίου 2018, Mall of Cyprus, Λευκωσία, 11:00-15:00.
Σε αυτό τον κόσμο όλοι είμαστε διαφορετικοί. Ο καθένας ξεχωρίζει για το χρώμα του, το ύψος του, τη φωνή του, τον τρόπο που σκέφτεται, τον τρόπο που μιλά. Συνεπώς η διαφορετικότητα είναι μέρος της ζωής μας.
Σήμερα γιορτάζουμε την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Νοσημάτων. Αυτή τη μέρα θυμόμαστε κάποιους ανθρώπους, παιδιά, νέους, μεγάλους, οι οποίοι έχουν κάτι το διαφορετικό. Έχουν μια ασθένεια η οποία δεν είναι καθόλου συχνή, δεν τη συναντάμε καθημερινά και δεν συμβαίνει σε όλους. Για να αντιληφθούμε τι σημαίνει σπάνια ασθένεια ας σκεφτούμε ότι έχουμε 2 χιλιάδες ανθρώπους. Αν μια ασθένεια εκδηλωθεί μόνο σε ένα από αυτούς, τότε θεωρείται σπάνια ασθένεια. Έτσι λέμε ότι σπάνια ασθένεια είναι αυτή που έχει συχνότητα ίση ή μικρότερη από 1:2000.
Στην Κύπρο μας υπολογίζεται ότι έχουμε περίπου 50000 ανθρώπους οι οποίοι έχουν μια σπάνια ασθένεια. Τα προβλήματα που δημιουργούνται είναι πολλά. Πρώτα από όλα, οι σπάνιες ασθένειες είναι και γενετικές. Αυτό σημαίνει ότι δεν γιατρεύονται. Το σώμα μας μεγαλώνει και αναπτύσσεται με τα κύτταρα τα οποία σαν τούβλα χτίζουν τον οργανισμό μας. Μέσα σε αυτά τα κύτταρα υπάρχουν τα γονίδια, το DNA μας, στο οποίο υπάρχουν όλες οι λεπτομέρειες για τον καθένα από εμάς, τι χρώμα μάτια έχουμε, πόσο ψηλοί θα γίνουμε, τι χρώμα είναι τα μαλλιά μας κτλ. Εάν όμως κάποιο από αυτά τα γονίδια δεν είναι υγιές, τότε εκδηλώνεται μια αντίστοιχη ασθένεια στον άνθρωπο. Αυτή η ασθένεια δεν αλλάζει, επειδή ακριβώς είναι μέρος του οργανισμού και δεν θεραπεύεται.
Επειδή ακριβώς οι ασθένειες είναι σπάνιες, δεν έχουμε έτοιμα φάρμακα όπως για παράδειγμα έχουμε για τον πυρετό. Έτσι οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα πολλές φορές ταλαιπωρούνται γιατί πρέπει να δώσουν τεράστιο αγώνα για να εξασφαλίσουν ένα φάρμακο που θα τους βοηθήσει.
Επιπρόσθετα, πολλές φορές επειδή ακριβώς οι ασθένειες είναι σπάνιες δεν γίνονται εύκολα αντιληπτές και έτσι μπορούν να δημιουργηθούν πάρα πολλά προβλήματα τα οποία δεν θα υπήρχαν αν ο γιατρός ήξερε τι θα αντιμετώπιζε.
Για τους λόγους αυτούς εμείς, τα άτομα που αγαπάμε και νοιαζόμαστε για τους Σπάνιους συνανθρώπους μας, αποφασίσαμε να ιδρύσουμε τα Μοναδικά Χαμόγελα, το Σύνδεσμο μας για τις Σπάνιες Παθήσεις που έχει ως στόχο του να βοηθήσει όσο μπορεί αυτούς που το χρειάζονται. Οι σπάνιες ασθένειες βρίσκονται ανάμεσά μας. Τα άτομα αυτά δεν σημαίνει ότι ξεχωρίζουν πάντα, ότι κάθονται σε αναπηρικό καροτσάκι, ότι είναι παραμορφωμένα. Αντιθέτως, ο καθένας είναι διαφορετικός όπως ακριβώς όλοι είμαστε διαφορετικοί μεταξύ μας. Αυτό όμως που ενώνει όλους μας, άσπρους, μαύρους, ευρωπαίους, Ασιάτες, σπάνιους και μη σπάνιους είναι ότι όλοι έχουμε τα ίδια δικαιώματα κι ότι όλοι πρέπει να έχουμε τις ίδιες ευκαιρίες. Κάποια άτομα όμως χρειάζονται μια περισσότερη αγάπη, μια περισσότερη στήριξη από όλους εμάς έτσι ώστε να μπορούν να έχουν τα ίδια δικαιώματα μαζί μας. Ας αγκαλιάσουμε λοιπόν τα άτομα με σπάνιες παθήσεις και ας ενώσουμε όλοι τα μοναδικά μας χαμόγελα μαζί τους.
Σύνθημά μας «ΜΟΝΟΣ ΕΙΜΑΙ ΣΠΑΝΙΟΣ, ΜΑΖΙ ΕΙΜΑΣΤΕ ΔΥΝΑΤΟΙ».
Ο Παγκύπριος Σύνδεσμος Σπάνιων Γενετικών Παθήσεων, σε συνεργασία με τον Χορευτικό Όμιλο Νέων Άχνας και τις Ομάδες Χορού Επιμορφωτικών Κέντρων Λάρνακας με χοροδιδάσκαλο τον Κυριάκο Ματθαίου διοργανώνουν την Χορευτική Καλλιτεχνική Εκδήλωση “Χαμογελώντας Χορεύουμε Μοναδικά”.
Ο Παγκύπριος Σύνδεσμος Ατόμων με Γενετικές Παθήσεις, σας προσκαλεί να δείξετε την αλληλεγγύη σας προς τα άτομα με Σπάνιες Παθήσεις, στέλνοντας ένα μήνυμα για καλύτερη περίθαλψη μέσα από το σύνθημα«Η φύση με έκανε Σπάνιο, εσείς με κάνετε Δυνατό»
Ημερομηνία: Σάββατο 25 Οκτωβρίου, ώρα 1600
Χώρος: Ξενοδοχείο King Evelthon
Ημερίδα με θέμα: Έλα στη θέση μου
Σάββατο 21 Ιανουαρίου 2017
Ευρωπαικό Πανεπιστήμιο
9.00-9.30 Εγγραφές
9.30-9.45 Χαιρετισμοί
Κάτια Κυριάκου, Πρόεδρος Συνδέσμου Μοναδικά Χαμόγελα
Δρ. Αριστοτέλης Ζμας, Πρόεδρος Τμήματος Επιστημών Αγωγής, Ευρωπαικό Πανεπιστήμιο Κύπρου
Μαρία Φιλίππου, Αντιπρόεδρος Παγκυπρίου Συνδέσμου Ειδικών
Παιδαγωγών
Α΄Μέρος
9.45-10.05 Σπάνια Νοσήματα
Δρ. Βιολέττα Αναστασιάδου, Γενετίστρια, Μακάριο Νοσοκομείο
10.05-10.25 Γονείς Παιδιών με Αναπηρίες και Εκπαίδευση: Μια δύσκολη, απαιτητική και όμορφη σχέση!!!
Δρ. Αναστασία Χ’ Γιαννακού, Λέκτορας Ευρωπαικού Πανεπιστημίου
10.25-10.45 Έλα στη θέση μου. Γονείς και Εκπαιδευτικοί
Δρ. Εβίτα Κατσιμίχα, Εκπαιδευτική Ψυχολόγος
10.45-11.05 Η εμπειρία μου
Βασίλης Παπασταύρου, γονέας παιδιού με σπάνιο νόσημα
11.05-11.20 Ερωτήσεις
11.20-11.40 Διάλειμμα
Β΄Μέρος
11.40-1.00
Εργαστήρια με θέμα “Έλα στη θέση μου”
Τα εργαστήρια θα απευθύνονται σε γονείς παιδιών με αναπηρίες και σπάνιες γενετικές παθήσεις και επαγγελματίες που εργάζονται με την αναπηρία. Σκοπός του εργαστηρίου είναι μέσα από βιωματικές ασκήσεις να ανακαλύψουμε κοινούς στόχους και αποτελεσματικούς τρόπους επικοινωνίας με επίκεντρο τις ανάγκες της συγκεκριμένης ομάδας παιδιών.
Με μεγάλη μας χαρά σας ανακοινώνουμε ότι είμαστε πλέον μέλος του Eurordis.
Eurordis είναι ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός για τις Σπάνιες Παθήσεις είναι η φωνή των 30 εκατομμυρίων ανθρώπων που πάσχουν από Σπάνιες Παθήσεις σε όλη την Ευρώπη.
Με αφορμή τη Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, ο Παγκύπριος Σύνδεσμος Σπάνιων Γενετικών Παθήσεων-ΜΟΝΑΔΙΚΑ ΧΑΜΟΓΕΛΑ με την υποστήριξη του Ράδιο Πρώτο και της τηλεόρασης Σίγμα, σας προσκαλούν να σχηματίσετε μαζί την μεγαλύτερη αλυσίδα χαμογελαστών ανθρώπων που έχει ποτέ αποπειραθεί κανείς!
Το Σάββατο 07 Μαρτίου στις 11:00 ραντεβού στην Λεμεσό, στον παραθαλάσσιο πεζόδρομο έναντι χώρου στάθμευσης εναερίου, τα μοναδικά χαμόγελα θα αυξηθούν με την δικιά σας βοήθεια. Την αλυσίδα θα ενώνει το Ράδιο Πρώτο που θα βρίσκεται στο χώρο με ένα 3ωρο livelink από τις 10:00 – 13:00 χαρίζοντας χαμόγελα με τις μουσικές του νότες. Ακόμη, μην χάσετε τον τερματισμό της διαδρομής του ομίλου μοτοσικλετιστών της BMW όπως και του ομίλου κλασσικών mini, το πανύψηλο ξυλοπόδαρο, Face painting καθώς και πολλές άλλες εκπλήξεις.
Η εκδήλωση τελεί υπό την Υψηλή Προστασία της Κυρίας Άντρης Αναστασιάδη, Πρώτης Κυρίας συζύγου του Προέδρου της Κυπριακής Δημοκρατίας.
Το Σάββατο 07 Μαρτίου το Ράδιο Πρώτο και η τηλεόραση Σίγμα, στηρίζουν τα Μοναδικά Χαμόγελα.
Your ticket for the: Καλοκαιρινή Κατασκήνωση στην μαγευτική περιοχή Κρήτου Τέρρα – Από 29 Ιουνίου μέχρι 4 Ιουλίου 2018
Title
Καλοκαιρινή Κατασκήνωση στην μαγευτική περιοχή Κρήτου Τέρρα – Από 29 Ιουνίου μέχρι 4 Ιουλίου 2018
EUR
12:00 am
We use cookies to ensure that we give you the best experience on our website. If you continue to use this site we will assume that you are happy with it.
