1η Εκδήλωση «Η φύση με έκανε Σπάνιο, εσείς με κάνετε Δυνατό»

Στα πλαίσια της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων,ο υπό σύσταση Παγκύπριος Σύνδεσμος Σπάνιων Γενετικών Παθήσεων «Μοναδικά Χαμόγελα», σας προσκαλεί να δείξετε την αλληλεγγύη σας προς τα άτομα με Σπάνιες Παθήσεις, στέλνοντας ένα μήνυμα για καλύτερη περίθαλψη μέσα από το σύνθημα «Η φύση με έκανε Σπάνιο, εσείς με κάνετε Δυνατό»

 

Ημερομηνία: 22.02.2014
Ώρα: 15:00
Χώρος: Δημοσιογραφική Εστία

 

*Η εκδήλωση έχει τεθεί υπό την προστασία της Κας Στέλλας Κυριακίδου και τελεί υπό την αιγίδα της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Νοσημάτων (CARD)

Read more

Φέτος ο Φεβρουάριος αλλάζει όνομα: FebRare, ένας μήνας αφιερωμένος στις Σπάνιες Παθήσεις

Λευκωσία, 3 Φεβρουαρίου 2025 – Ο πιο σπάνιος μήνας του χρόνου με τις πιο σπάνιες ιστορίες, ξεκινάει σήμερα! Ο Παγκύπριος Σύνδεσμος «Μοναδικά Χαμόγελα» ανακοινώνει την έναρξη του FebRare, Μήνας Ευαισθητοποίησης για τις Σπάνιες Παθήσεις.
Η πρωτοβουλία αυτή έρχεται να ενισχύσει τις παγκόσμιες προσπάθειες που σχετίζονται με την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, διευρύνοντας την προσοχή και τη δράση καθ’ όλη τη διάρκεια του μήνα.

Ολόκληρος ο Φεβρουάριος αφιερωμένος στη σπάνια πραγματικότητα.

Στην Κύπρο, περίπου 60.000 άτομα και παγκοσμίως περισσότερα από 300 εκατομμύρια άνθρωποι ζουν με κάποια σπάνια πάθηση. Η τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου έχει καθιερωθεί ως Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, όμως μία ημέρα δεν είναι αρκετή για να ακουστεί η φωνή των ασθενών, των οικογενειών και των φροντιστών τους.
Με την πρωτοβουλία του FebRare, τα «Μοναδικά Χαμόγελα» επεκτείνουν αυτή την προσπάθεια, μετατρέποντας ολόκληρο τον Φεβρουάριο σε μία ισχυρή πλατφόρμα ενημέρωσης, εκπαίδευσης και ενσωμάτωσης. Μέσα από στοχευμένες δράσεις σε μέσα ενημέρωσης, εκδηλώσεις, ψηφιακές καμπάνιες και προγράμματα ευαισθητοποίησης, καλούμε το κοινό να γνωρίσει, να κατανοήσει και να στηρίξει την κοινότητα των Σπάνιων Παθήσεων.

Μία μέρα δεν είναι αρκετή για να μιλήσουμε για το σπάνιο.

Ο Φεβρουάριος δεν έχει ποτέ 31 μέρες. Ούτε καν 30. Σπάνια έχει και 29. Πάντα όμως είναι μέρος του χρόνου. Όπως και οι άνθρωποι που ζουν με Σπάνιες Παθήσεις.
Αυτόν τον Φεβρουάριο γίνε και εσύ μέρος του FebRare. Στήριξε το έργο του Παγκύπριου Συνδέσμου «Μοναδικά Χαμόγελα» ώστε να συνεχίσει να προσφέρει διαγνωστικά, θεραπευτικά και εκπαιδευτικά προγράμματα σε παιδιά και ενήλικες.

Η πρωτοβουλία FebRare πραγματοποιείται με την πολύτιμη υποστήριξη των χορηγών μας:

Μαζί, μπορούμε να κάνουμε το σπάνιο ορατό.

📞 Γραμμή επικοινωνίας: 1405
🌐 Περισσότερες πληροφορίες: monadikaxamogela.org

Read more