Μοναδικά χαμόγελα – απεριόριστες δυνατότητες

Unique Smiles – Unlimited Possibilities

Unlimited Possibilities Photo Exhibition

 

Side Event: on the occasion of the World Rare Disease Day 43rd session of the UN – Human Rights Council 25th February – 6th March 2020 Geneva
UNLIMITED POSSIBILITIES photographic project aims to portray the resilience of people living with a rare disease and their potential to fulfil their dreams and aspirations, despite the challenges they face.
The project is the result of a collaboration between world-class photojournalist Petros Petrides, and Unique Smiles (Monadika Xamogela), a civil society organisation that represents patients and families affected by rare genetic diseases in Cyprus.
Read more

ΕΛΑ ΣΤΗ ΘΕΣΗ ΜΟΥ ΙΙI

Οι δυσκολίες που επιφέρει η διαδικασία της διάγνωσης ενός σπάνιου γενετικού νοσήματος, αλλά και η διαχείριση των μετέπειτα δυσκολιών πολλές φορές είναι μια μοναχική και ψυχολογικά επώδυνη διαδικασία. Οι οικογένειες έρχονται αντιμέτωπες με δύσκολες συνθήκες, όπου μπορούν να περιμένουν χρόνια για τη σωστή διάγνωση και, μόλις την έχουν να μην γνωρίζουν κανέναν που πάσχει από την ίδια ασθένεια. Οι παράγοντες αυτοί και άλλοι φαίνεται να επηρεάζουν τα άτομα με σπάνιες ασθένειες προκαλώντας περισσότερο άγχος, κατάθλιψη, πόνο, κόπωση και φτωχότερη ποιότητα ζωής. Στην ημερίδα θα παρουσιαστούν πολυεπίπεδες μορφές στήριξης, τις οποίες χρειάζεται το άτομο ή η οικογένεια ενός ατόμου με σπάνιο γενετικό νόσημα, παρουσιάζοντας στρατηγικές πρόληψης και διαχείρισης του άγχους, το οποίο συχνά συνοδεύει την ασθένεια και συνάμα, μέσα από συζήτηση, θα δοθεί χρόνος για να συζητηθούν κοινοί προβληματισμοί και αγωνίες που βιώνουν τα άτομα με σπάνιες παθήσεις και η οικογένεια τους.

 

 

ΕΝΔΕΙΚΤΙΚΟ ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ

9 ΝΟΕΜΒΡΙΟΥ 2019

ΑΙΘΟΥΣΑ Β108 Πανεπιστήμιο Κύπρου

 

09:00 – 09:30 | Εγγραφές Συνέδρων

09:30 – 09:45 | Χαιρετισμοί:

  • κ. Κάτια Κυριάκου, Πρόεδρος ΠΣΣΓΠ Συνδέσμου «Μοναδικά Χαμόγελα», Μέλος Εθνικής Επιτροπής για τα Σπάνια Νοσήματα
  • κ. Κατσιμίχα Εβίτα, Εκπαιδευτική Ψυχολόγος, Αντιπρόεδρος Συνδέσμου Ψυχολόγων Κύπρου
  • Δρ. Ανδρέας Νεοφύτου, Εκτελεστικός Διευθυντής Μακάριου Νοσοκομείου
  • κ. Ελένη Λοβαρή, Ειδική Παιδαγωγός, Γραμματέας Συνδέσμου Ειδικών Παιδαγωγών

 

Μέρος Α’

09:45 – 10:05 | Ζώντας καθημερινά το σπάνιο νόσημα-Διαχείριση άγχους των γονέων-φροντιστών.

Δρ. Μάρκος Γιώργατσος: Ειδικός Εκπαιδευτικός, Γονιός

10:05 – 10:25 | «Ζώντας Σπάνιος» Τι σημαίνει αυτό για τη ζωή ενός ενήλικα;

Μέλπω Πιτταρά: Ειδικός Επιστήμονας Πανεπιστήμιο Κύπρου

10:25 – 10:45 | Σπάνιο Νόσημα και εκπαιδευτική διαδικασία. Πραγματικότητες και αλήθειες. Διαχείριση των δυσκολιών στο πλαίσιο της Ενιαίας Εκπαίδευσης.

Δρ. Αναστασία Χ’ Γιαννακού

10:45 – 11:15 | Ερωτήσεις Α’ Μέρους

Συντονισμός από την Πρόεδρο του Συνδέσμου ΠΣΣΓΠ «Μοναδικά Χαμόγελα» κα. Κάτια Κυριάκου.

11:15 – 11:45 | Διάλειμμα – Ελαφρύ γεύμα

 

Μέρος Β’

11:45 – 12:15 | Ιατρική Φροντίδα:

Δυσκολίες κατά τη διάγνωση ενός Σπάνιου Νοσήματος.

Δρ. Βιολέττα Αναστασιάδου MD, PhD, Κλινική Γενετίστρια, Παιδίατρος

Συναισθηματική φροντίδα:

12:15 – 12:45 | 1. Διαχείριση άγχους για παιδιά και εφήβους με σπάνιες γενετικές παθήσεις.

Ανθούλα Παπαγεωργίου, Σχολική/Εκπαιδευτική Ψυχολόγος.

12:45 – 13:15 | 2. «Και μετά τα 18 τι;» Ζώντας με σπάνιο γενετικό νόσημα ως ενήλικας-ανάγκες και προκλήσεις.

Δρ. Γιώργος Γεωργίου, Κλινικός Ψυχολόγος.

Συντονισμός από την Αντιπρόεδρο του Συνδέσμου Ψυχολόγων κα. Κατσιμίχα Εβίτα.

13:15 – 14:00 | Ερωτήσεις – Κλείσιμο Ημερίδας

 

Συνδιοργανωτές:

Παγκύπριος Σύνδεσμος Ειδικών Παιδαγωγών

Σύνδεσμος Ψυχολόγων Κύπρου

 

Χορηγός Επικοινωνίας:

ALPHA ΚΥΠΡΟΥ

Το Συνέδριο έχει ενταχθεί στις δράσεις του Συνδέσμου μας για Εφαρμογή της Εθνικής Στρατηγικής για τα Δικαιώματα του Παιδιού στην Υγεία.

Θα δοθούν πιστοποιητικά παρακολούθησης.

Παρακαλούμε συμπληρώστε την ακόλουθη φόρμα για να εγγραφείτε στο συνέδριο:

No Fields Found.

 

Read more

Πρόγραμμα Έγκαιρης Πρώιμης Παρέμβασης

Στα πλαίσια του Σχεδίου Κρατικών Ενισχύσεων Ήσσονος Σημασίας του Υπουργείου Υγείας

ΔΩΡΕΑΝ αναπτυξιακή αξιολόγηση για παιδιά 0 μέχρι 3 ετών

Κριτήρια εισδοχής

  • Το παιδί γεννήθηκε πρόωρα
  • Το παιδί έχει νοσηλευτεί το πρώτο εξάμηνο της ζωής του για οποιαδήποτε αιτία
  • Ο παιδίατρος του παιδιού έχει αναφέρει κάποια αναπτυξιακή απόκλιση

Ημερομηνίες υποβολής αίτησης: 01/02/2025 – 31/03/2025

Οι Αξιολογήσεις θα γίνονται στο Πολυθεματικό Κέντρο Αξιολόγησης και Παρέμβασης ‘Μοναδικά Χαμόγελα’ από τις 7 μέχρι τις 11 Απριλίου 2025.

Read more

Ημερίδα

Ο Παγκύπριος Σύνδεσμος Σπάνιων Γενετικών Παθήσεων “Μοναδικά Χαμόγελα” ανακοινώνει τη διοργάνωση της Ημερίδας “Tο παιδί και ο έφηβος με σπάνιο γενετικό νόσημα στη Κύπρο. Παροχές, προκλήσεις, όραμα”, η οποία θα πραγματοποιηθεί το Σάββατο 15 Μαρτίου 2025 στις 9πμ στα Κεντρικά Γραφεία της ΑΗΚ. 

Η εκδήλωση τελεί υπό την Αιγίδα του Υπουργού Υγείας κ. Μιχάλη Δαμιανού, και πραγματοποιείται στα πλαίσια των εκδηλώσεων για την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων.

Στην εκδήλωση θα υπάρχει ταυτόχρονη διερμηνεία στη νοηματική γλώσσα.

Μπορείτε να εγγραφείτε μέσω της σελίδας της εκδήλωσης https://cubix.com.cy/monadika-xamogela/registration-copy/ μέχρι την Τετάρτη 5/3/2025.

 

Read more

Πρόγραμμα Καλοκαιρινής Κατασκήνωσης – Πισσούρι 2019

Δείτε πιο κάτω το πρόγραμμα της καλοκαιρινής μας κατασκήνωσης για τις δύο περιόδους.

ΠΕΡΙΟΔΟΣ Β (4/07/2019 – 09/07/2019)
ΠΕΜΠΤΗ – 04/07/2019
– Άφιξη (12.00 μ.μ.)
– Πισίνα
– Βραδινό Γεύμα: 8.30 μ.μ.
ΠΑΡΑΣΚΕΥΗ – 05/07/2019
– Αρχαιομαγειρέματα στην Τρόζενα – Terra Arte: 9.00 π.μ. μέχρι τις 1.00 μ.μ.
– Πισίνα
– Βραδινό Γεύμα: 8.30 μ.μ.
ΣΑΒΒΑΤΟ – 06/07/2019
– Θαλάσσια Σπορ
– Βραδινό Γεύμα: 8.30 μ.μ.
ΚΥΡΙΑΚΗ – 07/07/2019
– Aphrodite Waterpark στην Πάφο – day trip: 11.00 π.μ. μέχρι τις 5.30 μ.μ. (Αναχώρηση
στις 10.30 π.μ.)
– Βραδινό Γεύμα: 8.30 μ.μ.
ΔΕΥΤΕΡΑ – 08/07/2019
– Ιππασία/ Θεραπευτική Ιππασία – Artemis Riding Club: 6.00 μ.μ.
– Βραδινό Γεύμα: 8.30 μ.μ.
ΤΡΙΤΗ – 09/07/2019
– ΑΝΑΧΩΡΗΣΗ 12.00 μ.μ.
Read more

Πρόγραμμα Καλοκαιρινής Κατασκήνωσης – Πισσούρι 2019

Δείτε πιο κάτω το πρόγραμμα

 

ΠΕΡΙΟΔΟΣ Α (29/06/2019 – 03/07/2019)
ΣΑΒΒΑΤΟ – 29/06/2019
– Άφιξη (12.00 μ.μ.)
– Πισίνα
– Βραδινό Γεύμα: 8.30 μ.μ.
ΚΥΡΙΑΚΗ – 30/06/2019
– Aphrodite Waterpark στην Πάφο – day trip: 11.00 π.μ. μέχρι 5.30 μ.μ.
(Αναχώρηση στις 10.30 π.μ.)
– Βραδινό Γεύμα: 8.30 μ.μ.
ΔΕΥΤΕΡΑ – 01/07/2019
– Θαλάσσια Σπορ
– Ιππασία/ Θεραπευτική Ιππασία – Artemis Riding Club: 6.00 μ.μ.
– Βραδινό Γεύμα: 8.30 μ.μ.
ΤΡΙΤΗ – 02/07/2019
– Αρχαιομαγειρέματα στην Τρόζενα – Terra Arte: 9.00 π.μ. μέχρι τις 1.00 μ.μ.
– Πισίνα
– Βραδινό Γεύμα: 8.30 μ.μ.
ΤΕΤΑΡΤΗ – 03/07/2019
– ΑΝΑΧΩΡΗΣΗ 12.00 μ.μ.
Read more

Χοροθεραπεία: Ημερίδα προσωπικής, κοινωνικής και επαγγελματικής ευημερίας.

 

“Φρόντισε το σώμα, σεβάσου τον τέλειο μηχανισμό του και θα μετατραπεί σε βοηθό της εξέλιξης σου”

 

Ευρωπαϊκό Πανεπιστήμιο Κύπρου Αμφιθέατρο Βήτα

2 Φεβρουαρίου 09:30 – 14:00

Εγγραφές: 09:30 π.μ. – 10:00 π.μ.

 

Είσοδος Δωρεάν

 

Η ημερίδα απευθύνεται σε επαγγελματίες, φοιτητές και άτομα που εργάζονται στο τομέα της ανάπτυξης.

 

Η ημερίδα πραγματοποιείται στα πλαίσια των εκδηλώσεων για τη Παγκόσμια Μέρα Σπάνιων Γενετικών Παθήσεων – 28 Φεβρουαρίου.

Read more

2η Ημερίδα ” Έλα στη Θέση μου” – Βιωματική εκπαίδευση

Το Συνέδριο ” Έλα στη θέση μου” συνεχίζεται για δεύτερη συνεχή χρονιά.

 

Το Συνέδριο απευθύνεται σε γονείς, εκπαιδευτικούς, νοσηλευτές, θεραπευτές και όσους ενδιαφέρονται για τα παιδιά με ειδικές ανάγκες. Μπορείτε να εγγραφείτε στο Συνέδριο το οποίο θα πραγματοποιηθεί το Σάββατο 13 Οκτωβρίου 2018 στο Ευρωπαϊκό Πανεπιστήμιο Κύπρου.

 

Θα σας περιμένουμε με χαρά, για να συζητήσουμε μαζί για θέματα που αφορούν την πολυθεματικότητα με επίκεντρο τον ασθενή.

 

Επίσης, θα έχετε την ευκαιρία να λάβετε μέρος σε συζήτηση και να πάρετε απαντήσεις σε συγκεκριμένες ερωτήσεις και απορίες.

  • ΘΑ ΔΟΘΕΙ ΠΙΣΤΟΠΟΙΗΤΙΚΟ ΠΑΡΑΚΟΛΟΥΘΗΣΗΣ.
  • ΠΡΟ-ΕΓΓΡΑΦΗ ΑΠΑΡΑΙΤΗΤΗ – Δωρεάν Είσοδος 
  • Εγγραφή για τη Βιωματική εκπαίδευση
  • Για οποιοδήποτε πληροφορία μπορείτε να καλείτε το 99219079

 

Πώς να εγγραφώ στο συνέδριο;

 

Κόστος συμμετοχής: Δωρεάν

Μπορείτε να εγγραφείτε στο συνέδριο με τους εξής τρόπους:

Α. Εγγραφή από διαδίκτυο.

Β. Εγγραφή την μέρα του Συνεδρίου

Γ. Εγγραφή Τηλεφωνικώς

 

Βιωματική εκπαίδευση

 

Βιωματική εκπαίδευση – Ανθρώπινη Βιβλιοθήκη

 

Η Βιωματική εκπαίδευση απευθύνεται σε επαγγελματίες, συνοδούς και γονείς παιδιών με ειδικές ανάγκες. Μέσα από μια σειρά ομαδικών, βιωματικών δραστηριοτήτων τα άτομα που συμμετέχουν θα εξερευνήσουν τις δικές τους αναπαραστάσεις για παιδιά και συνανθρώπους με αναπηρίες.

 

Η βασική ιδέα είναι ότι μέσα στο φυσικό περιβάλλον της ανθρώπινης βιβλιοθήκης οι άνθρωποι ενθαρρύνονται να ξεκινήσουν ένα δημιουργικό διάλογο και με αυτό το τρόπο να τους δοθεί η ευκαιρία να παρατηρήσουν την διαφορετικότητα του κάθε “ζωντανού βιβλίου”.

 

Όσον αφορά τα “ζωντανά βιβλία” θα έχουν την ευκαιρία να μοιραστούν την ιστορία τους με άλλα άτομα που κατέχουν διαφορετικούς (π.χ. λογοθεραπευτή) ή ισότιμους ρόλους (π.χ. άλλους γονείς), το οποίο όπως διαφαίνεται συντείνει στην προσωπική τους ανάπτυξη, αλλά και υποβοηθάει την αυτο-αποδοχή

 

Όσοι επιθυμούν να λάβουν μέρος στη Βιωματική εκπαίδευση, χρειάζεται να κάνουν ξεχωριστή εγγραφή.

 

Υπάρχουν μόνο 18 θέσεις διαθέσιμες. Λόγω του ότι ο αριθμός θέσεων είναι περιορισμένος, θα τηρηθεί αυστηρώς σειρά προτεραιότητας. 

 

Μέλη της Οργανωτικής επιτροπής:

Δρ. Αναστασία Χατζηγιαννακού, Λέκτορας, Ευρωπαικό Πανεπιστήμιο Κύπρου

Εβίτα Κατσιμίχα, Σχολική/Εκπαιδευτική Ψυχολόγος

Κωνσταντίνος Παπαγεωργίου, Εκπαιδευτικός, Human Library Cyprus

Χάρις Σάββα, Εκπαιδευτικός, Human Library Cyprus

Στάλω Κυριακίδου, Διοικητική Λειτουργός, ΠΣΣΓΠ “Μοναδικά Χαμόγελα”

 

ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ ΣΥΝΕΔΡΙΟΥ

 

Τελετή Έναρξης

 

08:30 – 09:00   Εγγραφές Συνέδρων

09:00 – 09:30   Χαιρετισμοί:

– Εκπρόσωπος Υπουργού Υγείας

– Εκπρόσωπος Υπουργού Παιδείας και Πολιτισμού

– κ. Κάτια Κυριάκου, Πρόεδρος Συνδέσμου «Μοναδικά Χαμόγελα», Μέλος Εθνικής Επιτροπής για τα Σπάνια

–  Δρ. Λοϊζος Συμεού, Αντιπρύτανης Ακαδημαϊκών Θεμάτων, Ευρωπαϊκό Πανεπιστήμιο

–  κ. Χάρις Σάββα, Εκπρόσωπος Ανθρώπινης Βιβλιοθήκης Κύπρου

09:30 – 11:00   Μέρος Α’

–  Σπάνια Γενετικά Σύνδρομα και πολυθεματικότητα

Δρ. Βιολέττα Αναστασιάδου

– Διαχείριση Συγκρούσεων σε επαγγελματικό πλαίσιο

Δρ. Βούλα Χατζηπαναγιώτου

– Η ηθική στην πολυθεματικότητα – Πραγματικότητα και Προκλήσεις

Δρ. Αναστασία Χ’ Γιαννακού

10:30 – 10:50  – Συζήτηση

Συντονισμός από την Πρόεδρος του Συνδέσμου ΠΣΣΓΠ «Μοναδικά Χαμόγελα» κα Κάτια Κυριάκου

10:50 – 11:30 Διάλειμμα

11:15 Έναρξη Βιωματικής εκπαίδευσης (για άτομα που έχουν δηλώσει συμμετοχή ΜΟΝΟ)

11:20 – 14:00 Μέρος Β’ 

– Πολυθεματικότητα στην Εργοθεραπεία

κ. Κρίστια Χρίστου, Εργοθεραπεύτρια

– Πολυθεματικότητα στη Ψυχολογία

κ. Εβίτα Κατσιμίχα, Σχολική/Εκπαιδευτική Ψυχολόγος

– Πολυθεματικότητα στην Ειδική Εκπαίδευση

Δρ. Μελίνα Χριστοδουλίδου Κασάπη, Ειδική Παιδαγωγός

– Πολυθεματικότητα στη Λογοθεραπεία

κ. Μαρία Κυριάκου Σολομωνίδου, Λογοπαθολόγος

Συντονισμός από την Δρ. Αναστασία Χ΄ Γιαννακού

13:30 – 14:00 Σύνοψης – Κλείσιμο Ημερίδας

 

 

Συν διοργανωτές:

– Ευρωπαϊκό Πανεπιστήμιο Κύπρου

– Παγκύπριος Σύνδεσμος Ειδικών Παιδαγωγών

– Σύνδεσμος Ψυχολόγων Κύπρου

– Human Library Cyprus

 

Χορηγός Επικοινωνίας:

– Τηλεόραση Σίγμα

– Ράδιο Πρώτο

 

Το Συνέδριο είναι υπό την αιγίδα του έντιμου Υπουργού Υγείας κ. Κωνσταντίνου Ιωάννου και έχει ενταχθεί στις δράσεις του Συνδέσμου μας για Εφαρμογή της Εθνικής Στρατηγικής για τα Δικαιώματα του Παιδιού στην Υγεία.

Read more